9
Was ist die Lebenserwartung mit einer Erdheim-Chester-Erkrankung?
Lebenserwartung von Personen, bei denen eine Erdheim-Chester-Erkrankung diagnostiziert wurde.
Das ist sehr schwer zu sagen, das ist von Allgemeinzustand abhängig und welche und wieviele Organe betroffen sind.
Menschen mit ZNS Beteiligung haben laut Wiki eine schlechtere Prognose...
Aber wenn ich eine Erfahrung gemacht habe, jeder Verlauf ist anders...
Menschen mit ZNS Beteiligung haben laut Wiki eine schlechtere Prognose...
Aber wenn ich eine Erfahrung gemacht habe, jeder Verlauf ist anders...
Veröffentlicht 18.07.2021 von Daniel 2500
Wichtig ist die zeitige Diagnose und konsequente Therapie. Ich persönlich blicke auf 12 Jahre Therapie zurück. Es hat bei mir 6 Jahre gedauert bis die Diagnose gestellt wurde. Vorher wurden andere Diagnosen , wie ein untypischer M. Ormond diskutiert. Auch führten Anfangs die feingeweblichen Untersuchungen nicht zum Ergebnis. Diese Diagnose war pathologischer Seits nicht erwogen worden. Umkleidungen der Gefäße und Kompressionen verschiedener Organe können bei enger Indikationsstellung. Auch eine neurologische Beteiligung kann bei entsprechender Indikation operativ versorgt werden. Es muss regelmäßig neben den Laborwerten, anfangs halbjährlich, dann jährlich zur Therapiekontrolle ein CT/MRT oder auch PET CT durchgeführt werden. Die Therapie richtet sich nach dem histologischen Befund.
Veröffentlicht 26.02.2022 von Dr. Jörg Butzeck 100
Jetzt leben und alles genießen ist mein Motto
Was nützt es denn wenn ich ständig darüber nachdenke was noch die Zukunft bringen wird
Was nützt es denn wenn ich ständig darüber nachdenke was noch die Zukunft bringen wird
Veröffentlicht 10.05.2024 von Bernd 2100
Übersetzt von Portugiesisch
Übersetzung verbessern
Da die Experten der ersten Symptome die Hoffnung auf ein Leben ist ein Leben von 19 Monaten bis 5 Jahren, jedoch habe ich gelesen mehrere Artikel, wissenschaftliche Berichte von einigen Fällen von Menschen, die gelebt haben bis zu 30 Jahre mit der Krankheit. Die Lebenserwartung ist direkt mit der Aggressivität der Krankheit und der Organe und Systeme, die Sie betreffen.
Veröffentlicht 22.11.2017 von Mariana 1000
