KatrinGs Interview
Fehler
Wie hat alles angefangen?
Ungewöhnlich schnelle Zunahme des Kopfumfangs im Säuglingsalter; Shuntanlage und Ventil kamen im Alter von 3 Monaten
Haben Sie bereits eine Diagnose? Wie lange hat es gedauert, bis Sie diese erhalten haben?
Hydrocephalus internus (VP-Shunt-versorgt seit Geburt); 3 Monate war ich bei Diagnose und erster OP
In welchem medizinischen Fachgebiet wurden Sie behandelt? Was war das nützlichste Fachgebiet für Sie?
Neurochirurgie
Was war bis jetzt am nützlichsten für Sie?
Die Hartnäckigkeit meiner Eltern und ihre fortwährende Unterstützung
Was waren Ihre größten Schwierigkeiten?
Die größte Schwierigkeit war bisher von den Ärzten wirklich ernst genommen zu werden bei Problemen mit dem Shunt; Habe schon 6 Wochen im Sitzen geschlafen weil Liegen gar nicht ging; Empfehlung des Neurochirurgen:"Nehmen sie Paracetamol oder Aspirin und es wird wieder werden mit Geduld"
Wie hat Ihr soziales und familiäres Umfeld reagiert? Haben sich soziale oder familiäre Beziehungen verändert?
Weiter entfernte Familienmitgliederkönnen/ konnten mit der Erkrankung nix anfangen; Andere haben echtes Interesse gezeigt und geholfen. In der Schule und im beruflichen Umfeld war es genauso. Deshalb sage ich auch nicht mehr sofort, dass was nicht so normal ist bei mir
Was haben Sie aufgehört zu tun?
Ich habe aufgehört es allen recht machen zu wollen, da das für mich einen ungeheuren Druck bedeutete; Ich habe das Rad fahren dranngegeben, da ich dabei einen Helm tragen muss und eigentlich noch nicht mal die Kapuze meiner Jacke oder im Winter eine Mütze auf dem Kopf ertragen kann. Dann bleibt der Drahtesel halt stehen!
Was denken Sie über die Zukunft?
Ich hoffe, dass es mir so gut geht wie jetzt. Die letzte Revision war 1996
Welche waren bis jetzt die besten Jahre Ihres Lebens? Was haben Sie in diesen Jahren gemacht?
Rückblickend waren die Jahre 1993 (seit ich mit meinem Mann zusammen bin) bis heute die besten. Ich habe seit 1996 keine Revisionen gehabt, mein Mann kann mit den HC-bedingten Problemen umgehen, ich habe 2 gesunde Kinder und fühle mich eigentlich rund um wohl... Mein Mann hat dafür gesorgt, dass ich vieles gelassener sehe und mehr an mich denke und weniger danach schaue was wer von meinem Tun hält...
Was würden Sie gerne tun, wenn Sie dieses Leiden nicht hätten?
Ich würde häufiger ins Ausland reisen. Dafür bin ich aber zu feige, da ich nicht weiß wie es weiter geht, wenn es mir schlecht geht...
Wenn Sie Ihr Leben in einem Satz beschreiben müsste, wie würde dieser lauten?
Mein Leben: Eine Berg- und Talfahrt ohne die Möglichkeit zum Bremsen! Da muss man einfach durch!
Abschließend, welchen Rat würden Sie einer Person in einer ähnlichen Situation geben?
Niemals aufgeben! Ärzte wissen viel und können sich irren! Wenn das Bauchgefühl sagt "Da stimmt was nicht!" auch mal auf den Bauch hören! Man selber ist der einzige wirkliche Experte für sich selbst!!! Man hat nur das eine Leben! Macht das Beste draus!
