Geschichte über Paramyotonia congenita .

Irrfahrt durch den Ärztejungle oder Geboren um damit zu leben

08.11.2018

Von: Jonas

Jahr der Diagnose: 2015


Anfangs als KInd fiel nur auf, daß ich lieber irgendwo herum saß, während Andere sich sehr aktiv bewegten. Andere Kinder hatten mehr Kraft und Ausdauer. Da war ich oft die "Lahme Ente" oder die "Schlappe Zicke". Doch Keinem ist etwas aufgefallen. So lebte jahrelang. Komischerweise als ich im sogenannten "Leistungsalter" war, hatte ich kaum Probleme. Mit Anfang 40 begann es dann so allmählig. Unerklärlicher Muskelkater, Rückenschmerzen, Nackenschmerzen bis hin an den Punkt, als ich so "zugezogen" war, daß ich Mühe hatte Luft zu atmen. Einzig und Allein der selbst von mir erzwungende Ruhezustand half mir, die Schmerzen zu lindern. Gegen Ende der 40, kurz vor der 50, ging dann für mich gar nix mehr und der "Ärztemarathon" startete. Von einem zum nächsten Arzt, jedesmal ohne Befund, dann zur Kur, dort als weiter arbeitsunfähig entlassen .... usw. Erst eine Spezialärztin der neurologischen Ambulanz der Charite zu Berlin hatte die zündende Idee, nachdem sie fast verzweiflete an mir mit allen ihren Untersuchungen. Ein Bluttest zur Bestimmung und Nachweis eines Gendefektes brachte endlich Gewißheit für mich. Für die Ärztin war es wohl eine riesen Freude endlich fündig geworden zu sein, jedoch für mich bedeutete das alles andere als eine Freude. Dennoch muß ich sagen, daß seit dem ich weiß was nicht in Ordnung ist bei mir selbst, lebe ich anders. Aber anders zu leben, bedeutet auch einen langen ständigen Lernprozess unterworfen zu sein. Dafür kann ich mir nun allerdings viel Zeit nehmen (die ich auch brauche), für alle Dinge des Alltages. Doch was wichtig ist zu wissen für mich, es gibt Menschen, denen geht es weitaus schlechter als mir. Mit diesem Wissen fiel es mir leichter, zu akzeptieren so zu leben, wie es nun ist.

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