Tun eine Menge Forschung, reden die Menschen mit der Krankheit, und dann entscheiden, was für Sie arbeitet. Hören Sie auf Ihren Körper und die Kommunikation mit medizinischen Fachleuten. Versuchen Sie immer in die gleiche Klinik und die gleichen ärzte. Porphyrie ist eine schwierige Krankheit zu erklären, um medizinische Fachkräfte, die keine Ahnung haben, was es ist, also halten Sie sich an die Fachleute, die es wissen, wenn Sie können.