- Rosai-Dorfman-Erkrankung
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Mallet Christofs Interview
Wie hat alles angefangen?
Im Januar 2016 vernahm ich an der rechten oberen Brustseite das Vorhandensein eines kleinen Knoten, dem ich zuerst keine Bedeutung beimaß. - Ganz langsam wurde der Knoten größer, im Februar 2017 spürte ich im linken Oberarm einen zweiten (bereits größeren) Knoten, dann ein dritter Knoten. - Damit wurde mir bewußt, daß ich "etwas habe". - Der erste von mir bemerkte Tumor wuchs stetig und reichte tief bis ins subkutane Fettgewebe - zudem verfärbte sich die auch nach außen gedehnte Haut immer mehr rötlich; deutliche Schmerzen traten auf.
Haben Sie bereits eine Diagnose? Wie lange hat es gedauert, bis Sie diese erhalten haben?
Ja: Rosai-Dorfman-Syndrom. - Nach Besuchen von 5 Ärzten, Chirurgen, Kliniken (Zeitraum: Mai 2017 bis Januar 2018) stellte ich mich aufgrund einer privaten, ärztlichen Empfehlung im Universitätsklinikum Regensburg vor. Anfang Februar 2018 wurde dort in der Chirurgie der Dermatologie der erste Nodus im Bereich der linken Flanke entnommen und zur Bestimmung der Diagnose an das Institut für Pathologie übergeben. - Im März 2018 wußte ich, daß es sich um die äußerst seltene Tumor- und Entzündungserkrankung Rosai-Dorfman-Syndrom handelt.
In welchem medizinischen Fachgebiet wurden Sie behandelt? Was war das nützlichste Fachgebiet für Sie?
Universitätsklinikum Regensburg (UKR); Klinik und Poliklinik für Dermatologie.
Integriert ist das sogenannte ZSER, Zentrum für Seltene Erkrankungen - dabei handelt es sich aber nicht um eine spezielle stationäre Einrichtung, sondern vielmehr um einen interdisziplinären, zumindest deutschlandweiten Austausch mit speziellen Universitäts- und Fachkliniken (Anmerk.: Auskunft u. Info nach bestem Wissenstand - Christof Mallet).
Was war bis jetzt am nützlichsten für Sie?
Das Universitätsklinikum in Regensburg (UKR) war meine bereits 6. Anlaufstation (nach 10 Monaten, wo ich auf der Suche war), um verbindlich und definitiv herauszufinden, an welcher Art von Erkrankung ich leide. Tatsächlich gelang dem UKR eine verbindliche Diagnose. Desweiteren wurde ich sehr genau untersucht und hatte sofort den Eindruck, daß man sich hier individuell um den Patienten bemüht. Sowohl über die fachärztliche Behandlung als auch die - mehrfach erfolgten - chirurgischen Eingriffe kann ich nur Positives berichten.
Was waren Ihre größten Schwierigkeiten?
10 Monate wußte ich nicht, ob ich an Krebs, einem Virus, einer bakteriellen Erkrankung, an Parkinson - oder was auch immer - erkrankt bin; ohne Diagnose zu sein, war die schwierigste Zeit. Weiter war problembeladen, daß mir die ersten Ärzte u. Kliniken nicht wirklich weiterhelfen konnten; teilweise bemerkte ich auch (subjektiv) Desinteresse, weil mein Fall nichts mit Standards zu tun hatte. - Endlich im Universitätsklinikum Regensburg fachkundig betreut, war es eine große Hilfe, dort einen Arzt zu wissen, der die Krankheit aus der Praxis kannte.
Wie hat Ihr soziales und familiäres Umfeld reagiert? Haben sich soziale oder familiäre Beziehungen verändert?
Schwierig. Einerseits mit großem Verständnis, daß ich "eine seltsame Sache da habe". - Andererseits fehlt für die Typologie der SELTENEN ERKRANKUNGEN (weltweit 7.000 - 8.000) sowohl bei priv. Menschen (wie auch teilweise in der Ärzte-Fachschaft) grundlegendes Verständnis. - Großartig unterstützt wurde ich im direkten Umfeld (Schwester, Schwager, Bruder, Freunden, Kollegen). - Problemhaft aber war (und ist), daß ich in Teilen des Freundeskreises und der Arbeitskollegen gar nicht als krank wahrgenommen werde (teils aber auch gut so).
Was haben Sie aufgehört zu tun?
Da bei mir einige für Rosai-Dorfman typischen Symptome nicht auftraten (wie Fieber, Schweißausbrüche in der Nacht, Erschöpfungszustände), habe ich stets ganz normal weitergearbeitet. Ich habe in den Jahren 2015-17 keinen einzigen Tag offiziell wegen Krankheit in der Arbeit gefehlt (dies, obwohl ich im Mehrschichtbetrieb zu völlig unterschiedlichen Tages- u. Nachtzeiten gearbeitet habe). Auch freizeitmäßig gab es b.a.W. keine Einschränkungen; diese kamen erst, nachdem ich a) operiert und b) mit Prednisolon behandelt wurde.
Was denken Sie über die Zukunft?
Alles ist offen, alles ist möglich. - Normalerweise ist Rosai-Dorfman als gutartig einzustufen; es gibt Patienten, bei denen die Nodi / Tumore einfach wieder verschwanden. Es gibt welche, wo die Therapie mit Prednisolon effektiv war. Für eine gutartige Krankheit ist aber die letale Rate mit ca. 7 Prozent zu hoch; weiter gibt es Fälle, welche durch Rosai-Dorfman gefährliche Organschädigungen bzw. völlige Erblindung erlitten. - Von daher darf man diese mitunter tückische Krankheit nicht unterschätzen, sie bedeutet eine klare Einschränkung der Lebensqualität.
Welche waren bis jetzt die besten Jahre Ihres Lebens? Was haben Sie in diesen Jahren gemacht?
Die 2. Jahreshälfte in 2008, nach einer vorhergegangenen Trauerphase wegen eines Todesfalles in der Familie. - Ich zog mich beruflich (war selbständig, nahe an einem Burn-Out) zurück, gönnte mir (auf völlig eigene Kosten) internationale Reisen. Die Touren nach Brasilien (incl. Expedition ins wilde und schöne, artenreiche Pantanal), Belgien, Niederlande, Katalonien, Schottland, Italien, Österreich und Schweiz waren ebenso unvergesslich wie viele Ziele in Deutschland, welche ich zuvor ob der Arbeit nie realisieren konnte.
Was würden Sie gerne tun, wenn Sie dieses Leiden nicht hätten?
Mich einfach wieder so frei und energiegeladen bewegen, wie ich dies vor der Krankheit tat. Rosai-Dorfman saugt sehr viel Energie ab - wegen der vielen Krankenbesuche, med. Untersuchungen aller Art, chirurgischer Eingriffe und diverser Medikamentation ist die Lebensqualität ganz deutlich gesunken. Es erfordert ein Höchstmaß an Disziplin und Konzentration, dennoch vollwertig seine tägliche Arbeit zu verrichten.
Wenn Sie Ihr Leben in einem Satz beschreiben müsste, wie würde dieser lauten?
Es war bisher eine Mischung aus vielen erfüllten, teils grandiosen Träumen - und ebenso herben Enttäuschungen (privat wie beruflich) und verpaßter Möglichkeiten.
Abschließend, welchen Rat würden Sie einer Person in einer ähnlichen Situation geben?
Da mein Fall in den Symptomen u. der Anhäufung der Tumore ungewöhnlich ist, kann ich keinen Rat geben. - Ich wäre pers. sehr froh, wenn ich einen Austausch zu einem deutschspr. (Ex-)Patienten hätte. Ich weiß nicht, ob ich derzeit der einzige Fall in Bayern / Deutschland - bin? Eine durchschlagkräftige Therapie ist nicht in Sicht. - Somit bleibt der Verlauf meines Falles ungewiß. Ich wünsche allen Patienten (1 oder 2 auf eine Million!) mit Rosai-Dorfman, die nervtötende "Folterkrankheit" zu besiegen. - Und erst dann könnte ich ein Botschafter sein ...
