Jürgen M.s Interview
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Wie hat alles angefangen?
Im Sommer 1976 erreichte mich beruflich ein Hilferuf von der Insel Sardinien (Italien), dass für die Thalassämiepatienten auf der Insel zu wenige Blutkonserven für die lebensnotwendigen Bluttransfusionen vorhanden seien. Zusammen mit Angehörigen des Bundesministeriums der Verteidigung habe ich daraufhin die Blutbrücke nach Sardinien ins Leben gerufen. Diese musste aus organisatorischen Gründen im Dezember 2016 ihre Arbeit beenden. Im Jahr 2007 habe ich mit einer Reihe von freiwilligen Unterstützern die "Thalassämiehilfe ohne Grenzen" als gemeinnützigen Verein gegründet. Seit über 10 Jahren beraten wir Thalassämiker der unterschiedlichsten Schweregrade und helfen Ihnen weltweit, medizinische Zentren oder Spezialisten für Ihre Krankheit zu finden und obendrein ihre Lebensqualität trotz der Krankheit zu verbessern.
Haben Sie bereits eine Diagnose? Wie lange hat es gedauert, bis Sie diese erhalten haben?
Ich selbst bin nicht von dieser Blutanomalie betroffen, habe aber in der praktischen Arbeit mit Thalassämikern und mehreren Netzwerken zum Thema in über 40 Jahren sehr viele hilfreichen Erfahrungen über die Krankheit sammeln können.
In welchem medizinischen Fachgebiet wurden Sie behandelt? Was war das nützlichste Fachgebiet für Sie?
Das hilfreichste Fachgebiet für meine Arbeit ist die Hämatologie.
Was war bis jetzt am nützlichsten für Sie?
Die Facebook-Seite der Thalassämiehilfe ohne Grenzen e. V. -> https://www.facebook.com/thogde.org/
Was waren Ihre größten Schwierigkeiten?
Ärzte dazu zu bewegen, den Rat von erfahrenen Kollegen zu suchen und die Schilderungen der Patienten über Begleitbeschwerden der Thalassämie ernst zu nehmen.
Wie hat Ihr soziales und familiäres Umfeld reagiert? Haben sich soziale oder familiäre Beziehungen verändert?
Drei Familienangehörige unterstützen die Arbeit unseres Vereins oder sind sogar Mitglieder geworden. Unser Verein bekommt rege Zustimmung zu seiner Arbeit.
Was haben Sie aufgehört zu tun?
Ich habe vor sieben Jahren das Rauchen aufgegeben.
Was denken Sie über die Zukunft?
Ich hoffe, dass meine Tochter und/oder mein Sohn meine Arbeit weiterführen werden. Im Übrigen möchte ich der Thalassämiehilfe noch mindestens 10 weitere Jahre zur Verfügung stehen.
Welche waren bis jetzt die besten Jahre Ihres Lebens? Was haben Sie in diesen Jahren gemacht?
Dies waren alle Jahre seit meinem Abitur. Ich war 33 Jahre Angehöriger der Bundeswehr. 10 Jahre habe ich anschließend Unternehmensgründer beraten. 10 Jahre verantworte ich mit einigem Erfolg bereits die Thalassämiehilfe ohne Grenzen.
Was würden Sie gerne tun, wenn Sie dieses Leiden nicht hätten?
Ich bin zwar kein Thalassämiker, habe aber seit 30 Jahren eine erblich bedingte Arthritis. Alles würde ich dennoch genauso noch einmal machen.
Wenn Sie Ihr Leben in einem Satz beschreiben müsste, wie würde dieser lauten?
Mir ist sehr viel Gutes in meinem bisherigen Leben widerfahren.
Abschließend, welchen Rat würden Sie einer Person in einer ähnlichen Situation geben?
Nie den Mut sinken lassen und nie aufgeben!
