2
Tuberöse Sklerose - Was sind die besten Behandlungsmöglichkeiten?
Tuberöse Sklerose - Hier können Sie die besten Behandlungsmöglichkeiten für diese Krankheit sehen
Tuberöse Sklerose ist eine genetische Erkrankung, die verschiedene Organsysteme beeinflusst, einschließlich des Gehirns, der Haut, der Nieren und des Herzens. Es gibt keine Heilung für diese Krankheit, aber es gibt verschiedene Behandlungsmöglichkeiten, um die Symptome zu kontrollieren und die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern.
Die Behandlung der tuberösen Sklerose umfasst eine multidisziplinäre Herangehensweise, bei der verschiedene Fachärzte zusammenarbeiten. Medikamente wie Antiepileptika können eingesetzt werden, um Anfälle zu kontrollieren. Bei Tumoren im Gehirn oder anderen Organen können chirurgische Eingriffe erforderlich sein.
Die Früherkennung und regelmäßige Überwachung der Symptome sind entscheidend, um Komplikationen zu vermeiden. Frühinterventionen wie Physiotherapie, Ergotherapie und Verhaltensinterventionen können helfen, die Entwicklung von Kindern mit tuberöser Sklerose zu unterstützen.
Es ist wichtig, dass Patienten mit tuberöser Sklerose eine langfristige Betreuung erhalten, um ihre Gesundheit zu überwachen und mögliche Komplikationen zu behandeln. Eine enge Zusammenarbeit mit Fachärzten und die Einhaltung des individuellen Behandlungsplans sind entscheidend, um die bestmöglichen Ergebnisse zu erzielen.
Übersetzt von Französisch
Übersetzung verbessern
Derzeit gibt es keine behandlung, um die krankheit zu heilen. Allerdings werden verschiedene behandlungen können separat für jede einzelne manifestation und komplikation.
Seit kurzem ist eine klasse von arzneimitteln, die inhibitoren von mTOR zeigte eine wirksamkeit auf manche verletzungen des STB, stoppt ihr wachstum, oder was zu ihrer verminderung (angiomyolipomes nieren, astrozytome riesenzelltumoren, LAM lungen -, angiofibromes gesicht), dies in einige genaue angaben.
- Epileptische anfälle kann schwierig sein zu behandeln (epilepsie, der sogenannten resistenter).
Viele antiepileptika sind. Sie werden so gewählt, dass je nach art der epilepsie und dem alter der person. Vereinigungen von mehreren antiepileptika erforderlich sein können. Jedoch ist es nicht immer einfach, die richtige balance zu finden, die zum steuern und krisen zu vermeiden, die nebenwirkungen der behandlung mit anti-epileptischen (schläfrigkeit oder verschlimmerung der verhaltensstörungen).
Anderen therapeutischen angeboten werden können in kombination mit der antiepileptischen behandlung in schwierigen fällen (ketogene diät, stimulation des vagus-nerven) aber die wirkung ist unzuverlässig und unterschiedlich von person zur anderen. Die chirurgische behandlung bestimmter läsionen im gehirn lokalisiert, die ursache der anfälle, ist manchmal möglich und sollte untersucht werden, in jedem fall durch ein erfahrenes team der chirurgie der epilepsien mit
medikament kommt.
- Die entstehung der astrozytome riesen-zelle gesucht werden muss, regelmäßig per MRT oder scanner, der während der gesamten kindheit und jugend, auch in abwesenheit von klinischen manifestationen. Diese läsionen können manchmal weiter wachsen bei erwachsenen und müssen überwacht werden-selbst in dieser altersgruppe bei manchen menschen. Wenn diese läsionen größer werden, und dass die ärzte schätzen, dass sie mit einem risiko von
komplikation (siehe « Welche proteste ?»), sie können operiert werden, mit guten ergebnissen. Es kommt manchmal vor, dass dieser eingriff notwendig ist, dringend. Wenn eine operation nicht möglich ist oder mit einem risiko verbunden, die ärztliche behandlung durch einen inhibitor von mTOR, ist effektiv, aber die wirkung ist nicht unmittelbar, und es muss weiterhin für viele jahre.
- Die angiofibromes gesichts entfernt werden können mittels laser oder durch abschleifen der haut (dermabrasion). Sie reduzieren auch bei patienten, die mit inhibitoren von mTOR. Die UV-begünstigen ihre entstehung und ihre verschlimmerung, so ist es wichtig, um schutz vor der sonne, unabhängig vom alter.
- Myome unguéaux können behandelt werden, durch laser, diathermie (behandlung mit elektrischem strom) oder durch chirurgie.
- Die angiomyolipomes nieren behandelt werden können, die durch embolisation, selektiv, die darin besteht, verstopfen die arterien, die tumoren ernähren. Diese embolisation wird durchgeführt, um die möglichkeit, eine röntgenuntersuchung der arterien (arteriographie). Sie dient der erhaltung der rest der nieren. Das risiko von blutungen eines angiomyolipome ist schwer abzuschätzen, aber ist so viel größer, dass der tumor größer ist, enthält viele schiffe und diese schiffe sind anévrysmes (kleine dehnungen brennweiten). Die embolisation ist auch die technik der wahl, um zu stoppen im notfall eine blutung.
Die inhibitoren und m-TOR kann eine alternative für die behandlung von angiomyolipomes. In abwesenheit der möglichkeit der embolisation, ob es angiomyolipomes bedroht sind, bluten oder bei denen es zu einer fehlfunktion der niere, die behandlung mit einem inhibitor von mTOR kann begonnen werden. In einigen fällen, vor verletzungen ungewöhnliche, entfernt werden müssen, ein teil der niere durch eine operation (partielle nephrektomie). Ein chirurgischer eingriff ist und bleibt jedoch selten.
- Die rhabdomyomes herzerkrankungen verringern der größe in der regel mit der zeit. Sie führen zu einer schlechten herzfunktion (herzinsuffizienz), kann es notwendig sein, die behandlung mit medikamenten bis zur regression des tumors.
- Der befall der lunge gesucht werden muss, immer einen scanner in der brust bei allen frauen erwachsene mit STB, und bei jeder person mit STB und klagte über atemnot. Eine regelmäßige medizinische versorgung und eine messung der funktion der atemwege wird empfohlen, wenn lymphangioléiomyomatose oder LAM (zysten der lunge und scanner). Wenn die MVG führt zu atemnot und, dass die messung der
lungenfunktion (lungenfunktionstests) verschlechtert, ist eine therapie mit inhibitoren von mTOR ermöglicht es, verlangsamen oder stoppen, ihre verschlimmerung. In seltenen fällen ist eine lebertransplantation (transplantation der lunge erforderlich ist.
- Schließlich werden die störungen des verhaltens und der geistigen behinderungen erfordern eine medizinisch-pädagogische früh mit der beteiligung von psychiatern, psychologen, neuropsychologen, physiatrists (physiotherapeuten, entfällt, logopäden,...) und pädagogen.
- Eine verhütungsmethode geeignet ist, zu bestimmen, vom gynäkologen nach auf jeden fall (lebensstil, übergewicht, alter, kardiovaskuläre risikofaktoren...). Wenn die wahl auf eine orale kontrazeption, ist es wichtig zu berücksichtigen, dass :
o östrogene (im gegensatz zu den gestagenen), die zur förderung der entwicklung von läsionen der nieren und der lunge bei der frau wird daher abgeraten, wenn STB
o Einige antiepileptika vermindern die wirkung der anti-baby-pille. Eine abstimmung zwischen gynäkologen und neurologen notwendig sein kann. Einige antiepileptika sind schädlich für die entwicklung eines fötus und kontraindiziert, wenn sie schwanger sind oder stillen. Eine empfängnisverhütung
strenge sollte daher in betracht gezogen werden, in einigen fällen : es wird diskutiert, der hausarzt, der spezialist, referenz-zentrum und dem gynäkologen üblich.
Seit kurzem ist eine klasse von arzneimitteln, die inhibitoren von mTOR zeigte eine wirksamkeit auf manche verletzungen des STB, stoppt ihr wachstum, oder was zu ihrer verminderung (angiomyolipomes nieren, astrozytome riesenzelltumoren, LAM lungen -, angiofibromes gesicht), dies in einige genaue angaben.
- Epileptische anfälle kann schwierig sein zu behandeln (epilepsie, der sogenannten resistenter).
Viele antiepileptika sind. Sie werden so gewählt, dass je nach art der epilepsie und dem alter der person. Vereinigungen von mehreren antiepileptika erforderlich sein können. Jedoch ist es nicht immer einfach, die richtige balance zu finden, die zum steuern und krisen zu vermeiden, die nebenwirkungen der behandlung mit anti-epileptischen (schläfrigkeit oder verschlimmerung der verhaltensstörungen).
Anderen therapeutischen angeboten werden können in kombination mit der antiepileptischen behandlung in schwierigen fällen (ketogene diät, stimulation des vagus-nerven) aber die wirkung ist unzuverlässig und unterschiedlich von person zur anderen. Die chirurgische behandlung bestimmter läsionen im gehirn lokalisiert, die ursache der anfälle, ist manchmal möglich und sollte untersucht werden, in jedem fall durch ein erfahrenes team der chirurgie der epilepsien mit
medikament kommt.
- Die entstehung der astrozytome riesen-zelle gesucht werden muss, regelmäßig per MRT oder scanner, der während der gesamten kindheit und jugend, auch in abwesenheit von klinischen manifestationen. Diese läsionen können manchmal weiter wachsen bei erwachsenen und müssen überwacht werden-selbst in dieser altersgruppe bei manchen menschen. Wenn diese läsionen größer werden, und dass die ärzte schätzen, dass sie mit einem risiko von
komplikation (siehe « Welche proteste ?»), sie können operiert werden, mit guten ergebnissen. Es kommt manchmal vor, dass dieser eingriff notwendig ist, dringend. Wenn eine operation nicht möglich ist oder mit einem risiko verbunden, die ärztliche behandlung durch einen inhibitor von mTOR, ist effektiv, aber die wirkung ist nicht unmittelbar, und es muss weiterhin für viele jahre.
- Die angiofibromes gesichts entfernt werden können mittels laser oder durch abschleifen der haut (dermabrasion). Sie reduzieren auch bei patienten, die mit inhibitoren von mTOR. Die UV-begünstigen ihre entstehung und ihre verschlimmerung, so ist es wichtig, um schutz vor der sonne, unabhängig vom alter.
- Myome unguéaux können behandelt werden, durch laser, diathermie (behandlung mit elektrischem strom) oder durch chirurgie.
- Die angiomyolipomes nieren behandelt werden können, die durch embolisation, selektiv, die darin besteht, verstopfen die arterien, die tumoren ernähren. Diese embolisation wird durchgeführt, um die möglichkeit, eine röntgenuntersuchung der arterien (arteriographie). Sie dient der erhaltung der rest der nieren. Das risiko von blutungen eines angiomyolipome ist schwer abzuschätzen, aber ist so viel größer, dass der tumor größer ist, enthält viele schiffe und diese schiffe sind anévrysmes (kleine dehnungen brennweiten). Die embolisation ist auch die technik der wahl, um zu stoppen im notfall eine blutung.
Die inhibitoren und m-TOR kann eine alternative für die behandlung von angiomyolipomes. In abwesenheit der möglichkeit der embolisation, ob es angiomyolipomes bedroht sind, bluten oder bei denen es zu einer fehlfunktion der niere, die behandlung mit einem inhibitor von mTOR kann begonnen werden. In einigen fällen, vor verletzungen ungewöhnliche, entfernt werden müssen, ein teil der niere durch eine operation (partielle nephrektomie). Ein chirurgischer eingriff ist und bleibt jedoch selten.
- Die rhabdomyomes herzerkrankungen verringern der größe in der regel mit der zeit. Sie führen zu einer schlechten herzfunktion (herzinsuffizienz), kann es notwendig sein, die behandlung mit medikamenten bis zur regression des tumors.
- Der befall der lunge gesucht werden muss, immer einen scanner in der brust bei allen frauen erwachsene mit STB, und bei jeder person mit STB und klagte über atemnot. Eine regelmäßige medizinische versorgung und eine messung der funktion der atemwege wird empfohlen, wenn lymphangioléiomyomatose oder LAM (zysten der lunge und scanner). Wenn die MVG führt zu atemnot und, dass die messung der
lungenfunktion (lungenfunktionstests) verschlechtert, ist eine therapie mit inhibitoren von mTOR ermöglicht es, verlangsamen oder stoppen, ihre verschlimmerung. In seltenen fällen ist eine lebertransplantation (transplantation der lunge erforderlich ist.
- Schließlich werden die störungen des verhaltens und der geistigen behinderungen erfordern eine medizinisch-pädagogische früh mit der beteiligung von psychiatern, psychologen, neuropsychologen, physiatrists (physiotherapeuten, entfällt, logopäden,...) und pädagogen.
- Eine verhütungsmethode geeignet ist, zu bestimmen, vom gynäkologen nach auf jeden fall (lebensstil, übergewicht, alter, kardiovaskuläre risikofaktoren...). Wenn die wahl auf eine orale kontrazeption, ist es wichtig zu berücksichtigen, dass :
o östrogene (im gegensatz zu den gestagenen), die zur förderung der entwicklung von läsionen der nieren und der lunge bei der frau wird daher abgeraten, wenn STB
o Einige antiepileptika vermindern die wirkung der anti-baby-pille. Eine abstimmung zwischen gynäkologen und neurologen notwendig sein kann. Einige antiepileptika sind schädlich für die entwicklung eines fötus und kontraindiziert, wenn sie schwanger sind oder stillen. Eine empfängnisverhütung
strenge sollte daher in betracht gezogen werden, in einigen fällen : es wird diskutiert, der hausarzt, der spezialist, referenz-zentrum und dem gynäkologen üblich.
Veröffentlicht 07.04.2017 von Guillaume 1085
Übersetzt von Spanisch
Übersetzung verbessern
Es gibt keine spezifischen behandlungen , hängt von jedem patienten und von dem, was dieser benötigt
Veröffentlicht 19.09.2017 von claudia 2020
Übersetzt von Spanisch
Übersetzung verbessern
Sind antiepileptika in ihrer mehrheit, und andere, die wirken als inhibitoren des wachstums, z.b. in den q gehostet werden, die auf die nieren
Veröffentlicht 03.10.2017 von PAOLA 2500
Übersetzt von Spanisch
Übersetzung verbessern
Behandlung für eine heilung nicht vorhanden ist jetzt. Ich weiß nur behandlungen zu reduzieren tumoren, epilepsien, der eingriffe um tumore. Aber mehr als das bisher nicht, Gott will, dass es encuetre die heilung zu genetischen ebene in den nächsten jahren
Veröffentlicht 11.10.2017 von RolenMan 3120
