Una entrevista sobre Síndrome de abléfaron-macrostomía
Error
¿Cómo empezó todo?
Como algo inesperado...pero al mismo tiempo la más bella experiencia...que hemos podido tener....si tendría que retroceder el tiempo sólo cambiaría el poder ACTUAR MÁS RÁPIDO.
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Sí, se llama síndrome de Ablefaro Macrostomía...se diagnosticó al instante en forma empírica....con la genétista hasta el día de hoy que ya pasaron 7 años no hay un diagnóstico formal pues en Perú no existen los reactivos para el examen.....se determina que tiene el síndrome por las características similares comparadas con información del internet...hay algunos episodios que ya no vale la pena recordarlos...agradesco a toda la familia que estuvieron a mi lado.....a mis amigos apesar de la distancia no nos dejaron solos..
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Este síndrome necesita una conjunto de médicos multidisciplinarios....particularmente para mí el primordial en su momento fue el cardiólogo y luego el oftalmólogo....en fin se necesitó de todos los especialistas en su conjunto...todos aportaron mucho...mucho...y hasta ahora están pendiente de su desarrollo...vuelvo a reiterar han pasado 7años.
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Estar pendiente de los controles.....sus terapias....buscar ambientes adecuados de acuerdo a la estación ..pues son personas que necesitan ambientes templados..estar pendiente de sus medicamentos...
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
El permanecer todo el verano en un sólo lugar ya sea por sus terapias,citas o cirugía...pues en ese caso tiene que estar en una tina de agua como un pecesito y por las noches ni dormimos pues hay que mantener su piel hidratada ..con pañitos de agua...con el problema que se resfría....y tener que pasar el invierno ya sea por las mismas razones anteriores...con la consecuencia que se resfría y por las noches sufre crisis de calambres...y es muy doloroso verlo atravesar por esos momentos.
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Nuestro entorno ha cambiado tremendamente....son muy pocas las personas y familia que son conscientes del mal que nos aqueja....piensan que como lo ven reirse o jugar no está pasando nada...pero no saben todo lo que tenemos que hacer para llegar a eso...creo que es el común denominador en todos los que atraviesan algún mal... pues algunos se han alejado pero hemos conservado muchos amigos y otros nuevos que hemos ganado.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Como madre de mi pequeño....LO HE DEJADO TODO.....pues me tracé el objetivo de sacarlo adelante a costa de todo..para mí fue una doble lucha ...pues también tuve que luchar por mantener a mi familia unida...hablo de mi familia Nuclear....ahora me siento orgullosa de eso porque he logrado estabilizarlo y estamos más tranquilos...pero no nos descuidamos......pues estos niños requieren apoyo personal constante.
¿Cómo ves el futuro?
No pienso en el futuro....vivimos el día a día con mucho Amor.....planteándonos objetivos a corto plazo....y así vivimos felices.
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Para mí cada día es el mejor momento de mi vida....es una experiencia maravillosa el poder convivir con él....y esta felicidad es compartida por mi familia....porque estamos más unidos que nunca....
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Pienso que ya lo asimilamos como familia y no cambiaría nada y hacemos todo,...con mucha responsabilidad....lo que sí me gustaría es darle mayor calidad de vida....nos esforzamos por darle lo necesario...pero también soy consciente que requiere un poco más....igual estamos contentos...ver que estamos Unidos...
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Nuestra vida es maravillosa y al mismo tiempo es un misterio...
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Mi mejor consejo sería que viva el día a día como nadie....disfrutando todo lo positivo que trae...sabes cuando veía a personas con estos problemas me preguntaba como hacen para susperarlo?...y cuando me tocó a mí...me dí cuenta que son madres guerreras...y agradesco a Dios por permirme vivir esta experiencia de tener un niño especial porque eso me hace una mami especial y única ..así que no estamos solo...Dios está con nosotros y cada día más puertas se abren....
