- Enfermedad de Addison
- Entrevistas
Una entrevista sobre Enfermedad de Addison
¿Cómo empezó todo?
a los 11 meses de nacido mi hijo, presentó los primeros síntomas: oscurecimiento de labios y enfermedades oportunas y recurrentes.
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
lo diagnosticaron hasta los 2 años vuando su deterioro físico era evidente.
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Pediatría,medicina interna, reumatologia, neumologia, fonoaudiologia,oftamologia, dermatologia,genetica, paidosiquiatria,psicologa,nefrologia,nutrición,terapia ocupacional. ENDOCRINOLOGIA
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
tomar la medicación más parecida a la hormona natural y mejorar la alimentación y actividad fisica para mejorar el sobre peso y tendencia a la diabetes.
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
conseguir la medicación más parecida a la hormona natural.
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
indiferencia, poca empatia por entender la enfermedad, poco respaldo, imcomprension. de cierto modo si, la gente no entiende las acciones que realiza uno y no recibes el apoyo que esperas y al final vas alejandote de ellas.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
comer sin pensar en el efecto negativo a la salud.
¿Cómo ves el futuro?
con preocupación por los efectos secundarios o la falta de acceso a la medicación en mi país.
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Después del diagnóstico y luego de suoerar la etapa de duelo, hemos realizado acciones de divulgación sobre la enfermedad para contribuir a un diagnóstico y tratamiento oportuno que salve vidas.
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
NO CAMBIARÍA NADA. LA ENFERMEDAD PRODUCE COSAS POSITIVAS CUANDO TENEMOS LA ACTITUD CORRECTA.
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
REGALO DE DIOS
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
No conformarse con una sola opinión médica. Investigar por su cuenta para obtener información y recursos para hacerle frente a la enfermedad. "EL CONOCIMIENTO ES PODER Y SALVA VIDAS" es el lema de nuestra asociación
