Historia sobre Angioedema Hereditario .

EAH

20/1/2016


Esta rara enfermedad la herede de mi padre quien fallecio por causa de EAH en el año 1981 lo cual presumo yo que nunca lo diagnosticaron, y murio en la sala de urgencia del Hospital Naval de Perú, el cual solo sabia por referencia de mi Madre que murio de un paro respiratorio a la edad de 37 años, años mas tarde cuando revisava los documentos de la muerte de mi padre lei en su certificado de defuncion que la causa de su deceso era un Edema Angioneurotico; yo ya habia tenido varios episodios de crisis del EAH en mi niñes, siempre tenia problemas respiratorios moderados pero me decian que sufria de asma, que era alergia, si tenia algun problema dental se me hinchaba la cara desmedidamente, si me golpeaba se me hinchaba mucho la region del golpe, si me picaba algun insecto siempre se me hincha mucho mas de lo normal, sucesos a los cuales no lo asociaba con esta rara enfermedad, ya en mi adultes en el año 1999 cuando tenia 23 años se empezo a mostrar en toda su dimension se me hicho la cara de manera desmedida los labios se hicharon tanto que se me rajaron, acudi a Essalud lo cual me trataron como si fuera una alergia me colocaron dexametasona y a mi casa, de ahi nunca mas regrese a essalud asi tuviera cobertura como asegurado, empece a antedenrme an la clinica San Pablo contrate un Plan Medico para tener una mejor atencion, en el año 2003 me volvio a dar otro episodio, el cual me dio un edema en la Laringe y la cara estuve apunto de afixiarme, los medicos de urgencia solo me suministraban corticoides y antiestaminicos y por ultimo adrenalina cuando ya estaba grave terminaba por salvarme la vida pero nadie me decia que tenia en realidad, de ahi no tuve otro episodio hasta el año 2007 que de igual manera se me obstruyeron las vias respiratorias estuve hospitalizado en UCI por 2 dias y unos dias mas en habitacion, trata de indagar mas sobre el problema que padecia pero enla clinica no me diagnosticaban aun ya que no tenia consultorio de Inmunolgio y alergias, fui a otros alergistas pero no tuve respuesta satisfactorias me decian que solo se podia hacer atravez de una prueba delaboratoria que no lo hacian acá, despues del 2007 estos episodiso se volvieron mas recurrente, he estado hospitalizado 2 a 3 veces por años, hasta que en el años del 2012 despues de una crisis me diagnosticaron como paciente con EAH del 2012 a la fecha se me ha hecho mas frecuentes los episodios sea en la mano en los pies en los genitales en el estomago tambien por que a veces tengo dolores fuertes he hinchazon de mi barriga pero no tengo males estomacales, el ultimo episodio que he tenido fue el 12 de enero del 2016 tuve a punto de irme tenia problemas respiratorios  que termine en UCI, aca en Perú me controlan la crisis con Acido Tramesanico 1gr cada 4 horas en la crisis pero este medicamento es efectivo pero su efecto es muy tardio asi te lo apliquen en plena crisis aun corrres peligro, mi medico tratante me ha hablado del Berinert pero este medicamento tampoco se comercializa en el Perú, pero voy hacer todo lo que este a mi alcance para poder traerlo y poder superar esta enfermedad en los episodios de crisis, todos nos vamos a ir algun dia pero si se puede  estar mas tiempo con los seres que amamos en este mundo, no me gustaria dejar a mi hijita tan pequeña sin un papa que la cuide, no como yo perdi a mi padre tan pequeño por una efermedad que derrepente nunca supo que tenia.

espero que mi historia sirva para que alguien que la pudiera leer pudiera darse cuenta de la enfermedad que tiene que no es grave sino que por desconocimiento no se puede controlar y hay que hacer algo para que esto cambie.

 

gracias.

¿Conoces a alguien que debería leer esta historia? Compártela

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