Historia sobre Espondilitis Anquilosante .

Un tipo con Espondilitis Anquilosante

13/7/2016

Por: Israel


Compartiendo mi historia... Hola guerreros, espero que estén muy bien y sin dolor. Me gustaría compartir con todos y cada uno de ustedes lo que ha sido vivir con Espondilitis Anquilosante. Si ustedes gustan, pueden enviarme su historia y con mucho gusto puedo compartirla en la página y/o en este su grupo. La idea de esto es poder conocernos un poco más y saber con quién estamos caminando juntos en este mundo de EA... Gracias!!! "Soy Israel Tadeo, tengo 39 años y me dedico a dar clases de inglés. Tengo algunos recuerdos de mi niñez, me refiero a una edad muy temprana, 5 o 6 años aproximadamente. Fui un niño enfermizo y recuerdo que seguido estábamos en el doctor por cuestiones de gripas por lo regular. Cuando tenía 6 años, el pediatra le dijo a mi mamá que tenía principios de fiebre reumática y me dio un tratamiento a base de Ampicilina de 800,000 unidades y posteriormente y durante un año, una ampolleta de Benzetacil de 1'200,000 unidades cada 21 días. Cabe destacar que este medicamento es en verdad muy doloroso. Platicando hoy en día con mi reumatóloga, me comentaba que no se sabe a ciencia cierta qué en verdad provoca la EA, pero ese principio de fiebre reumática pudiera ser un detonante para que explotara la enfermedad. El tiempo pasó y a la edad de 10 años y cursando la primaria, entré a trabajar de "cerillo" en un centro comercial ya que solía tener bajas calificaciones y como castigo me pusieron a trabajar. La escuela y la tienda comercial quedaban a una distancia no muy corta y tenía que irme con una tía en transporte público a dicha tienda, claro, no tenía tiempo de comer, sólo de cambiarme de ropa, selecionar los cuadernos para hacer tarea y salir corriendo a alcanzar a mi tía. Llegábamos a su lugar de trabajo a las 2 y yo entraba a trabajar a las 3, sólo tenía tiempo de comer algo de la calle y medio hacer la tarea. Un buen día, me sentía mal, creo que tenía fiebre, estaba muy cansado y no quería ir a trabajar, mi tía me llevó al doctor en el Issste y le dijeron que tenía hepatitis y me tenían que aislar de inmediato. Alguien sospechó que no era hepatitis y me llevaron a un médico particular y después de hacerme unos estudios, no era hepatitis sino fiebre tifoidea. Estuve fuera de la escuela y del trabajo como un mes, más bien, del trabajo me despidieron por tantas faltas. Recuerdo que cuando regresé a la escuela, me seguía sintiendo muy cansado y poco a poco me fui recuperando. También esto se lo comenté a mi reumatóloga y me dijo que pudiera también estar relacionado con la EA. Después de eso ya no me enfermaba tan seguido, estuve tomando vitaminas, visité a otros médicos, seguí recomendaciones y mejoré. A los 17 años, cargué un bulto de cemento de esos de 50 kilos y sentí algo así como que mi espalda se rompía; durante algún tiempo tuve molestias y decidí ir al médico el cuál después de unas radiografías y un estudio de electromielografía, (que me hizo ponerme muy mal ya que el medio de contraste hizo que me bajara la presión) me diagnosticó una hernia discal, en el L5 para ser más exactos. Tuve mucho miedo ya que un médico ortopedista me dijo que tenía que hacerme cirugía ya que podía empeorar después. Decidí ir al Imss y otro médico ortopedista me dijo que no era necesario, que muchas veces los doctores particulares quieren obtener un beneficio extra de los pacientes y quieren practicar las cirugías ya sea para fines lucrativos o para "practicar". Durante un año estuve en terapia de higiene de columna y me administraron Dexabión para disminuir el dolor. Todo iba muy bien hasta que un día, noté que para jugar básquetbol, me era un poco difícil dar un paso después de brincar y tomar el balón. Inmediatamente pensé que pudieran ser secuelas de la hernia y decidí tomar un descanso del balocesto y por mi cuenta, regresar a la terapia de higiene de columna que ya conocía. La realicé por unos meses, se acabaron mis dolores y después de eso, notaba que por las mañanas tenía un dolor fuerte en la espalda baja, como si hubiera hecho mucho ejercicio el día anterior y también la pierna derecha me dolía. Conforme empezaba a caminar y a realizar mis actividades diarias, el dolor cesaba y no sentía molestias sino hasta el otro día. Aparecían nuevos síntomas. Ya no sólo era el dolor en la espalda baja, notaba que me dolía el cuello un poco, así como cuando dormimos en mala pocisión. Me cansaba mucho de estar sentado y me cansaba un poco más de estar parado, sentía adormecidas las piernas. Tomé analgésicos y no se me quitaba el dolor de cuello y sentía la espalda como si me hubieran cortado con una espada. Fui a un ortopedista y me dio medicamento más fuerte y al terminarlo y sin haber mejoría me asusté y pasé varias noches pensando qué me estaba pasando, ya no creía que eso habría sido provocado por una hernia discal L5. En enero del 2011, llegaron los Reyes Magos a mi casa y a la casa de mis sobrinos.Uno de ellos estrenó su Xbox Kinech y claro, había que practicar boxeo, así lo hicimos durante un tiempo y sentía que se me caían los brazos, obvio, ya no jugaba baloncesto porque me dolía al brincar y por prescripción médica y la falta de ejercicio me hizo suponer que de ahí venía el dolor. Para el mes de marzo, mi sobrino adquirió otro video juego que trataba sobre los juegos olímpicos y había que correr, saltar, hacer sentadillas, etc. Grave error, me dolían mucho las piernas. Me fui a dormir, no descansé. A las 4 de la mañana aproximadamente, me despertó un dolor que me estaba matando, no podía levantar ni un poco la pierna, es uno de los dolores más intensos que he sentido. Apenas y llegué a mi trabajo. Mi mamá me vio tan mal que me decía que no fuera, pero tenía que dar un taller y no podía faltar. Al salir del trabajo, ya era menos el dolor y podía caminar mejor. Me llamó mi mamá que ya tenía una cita con un ortopedista cerca de la casa. Después de las preguntas de rutina, me dijo que hiciera unos ejercicios, (parecidos a los de la higiene de columna) me pusiera una pomada y tomara unas pastillas. Me dio una orden para radiografías y una cita para dentro de unos cuantos días. Aproximadamente a la semana, le llevé al médico las radiografías, empezó a observarlas, le llamó a otro médico, señalaban ciertas partes, mecionaban que había inflamación, murmuraban... el médico tomó asiento y me dijo estas palabras que nunca olvidaré: "Te tiene que ver mi amigo el reumatólogo, creo y casi estoy seguro de que tienes Espondilitis Anquilosante." No sabía que decía el doctor, eso me hizo asustarme más, creí que se me iba a salir el corazón, no dejaba de temblar, quería llorar, no sabía que hacer, quería llegar a mi casa inmediatamente a encender la computadora y entrar a internet... "Es una enfermedad progresiva, debilitante, incurable que provoca la fusión de las vértebras hasta dejarlas como caña de bambú." Visité al reumatólogo y después de otros estudios entre ellos Factor Reumatoide, HLA-B27, Proteína C reactiva entre otros además de pruebas físicas, me diagnosticó finalmente Espondilitis Anquilosante. Hoy en día estoy bajo un tratamiento de Sulfasalazina, Indometacina y un biológico llamado Infliximab (Remicade). Me provoca más miedo el estar desinformado así que empecé a investigar sobre medicamentos, terapias, consejos... Encontré el grupo de mi amigo Pedro Cruz Gallardo, a quién quiero agradecerle la paciencia, la confianza y sobretodo el conocimiento que nos comparte día a día. Busqué también en grupos de Estados Unidos e Inglaterra que como en España, eran los únicos, hasta ese momento, que contaban con fundaciones para hacer conciencia sobre la EA. Poco a poco empecé a comprender, a analizar, a conocer gente con el mismo padecimiento, a compartir... Hoy en día, con ya casi 5 años de diagnóstico correcto, sigo con miedo, pero también muy fuerte ya que he conocido a grandes personas que me han dado fortaleza. Aprovecho para darle las gracias a Dios por la oportunidad de seguir adelante, a mi gran familia que nunca me ha dejado de apoyar, a mis amigos de las reuniones, a los familiares de mis amigos con EA y gracias a todos ustedes por permitirme compartir esta experiencia. Dios los bendiga y ojalá puedan compartir con nosotros su experiencia... Hasta pronto!!!

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