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Entrevista de Ivana
¿Cómo empezó todo?
Desde que mi hijo nació me dí cuenta que su piel era diferente, y lo hidrataba con aceites y cremas después de cada baño.
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Sí. 3 años.
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Con la visita al dermatólogo fué suficiente. Igualmente su primer pediatra no me derivó, fuí yo sola.
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Actuar a tiempo y prevenir
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
Las picaduras de insectos. Sobretodo cuando mi hijo no está conmigo dejarlo a cuidado de otros por más que dejó todo detallado siempre pasa algo.
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Todos intentan entender. Pero muchas veces sienten que el nene exagera o que yo soy sobreprotectora.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Comprar ropa de materiales sintéticos
¿Cómo ves el futuro?
Siempre y cuando tenga cuidados, bien.
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Natación, le encanta pero le hace mal.
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Retroceder nunca, rendirse jamás
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Qué ignorar la enfermedad es lo peor, hay que aprender a convivir con ella y mejorar la calidad de vida
