- Síndrome de Fatiga Crónica / E.M.
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Entrevista de Yo
¿Cómo empezó todo?
Ya tenía Fibromialgia (aunque no diagnosticado aún) y tenía un trabajo altamente estresante. De repente, a los síntomas de la fibromialgia, se sumó un síntoma nuevo que con el tiempo supe que se trataba del punto de inflexión donde comence a tener SFC/EM. Se trataba de incapacidad de moverme al despertar durante minutos e incluso horas, y una sensación de malestar enorme que no desaparecía hasta horas después.
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Si. Lo conseguí 6 años más tarde.
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Traumatología, reumatología, hematología, endocrinología, digestivo, medicina interna y alguna más que no recuerdo.
La más útil fue medicina interna, que en 2ª ocasión sirvió para hacerme el diagnóstico en base a mi historial médico Pero solo eso. Tras informarme del diagnóstico me dijo que no hay cura ni tratamiento alguno y me dio de alta. Nunca hubo un seguimiento.
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
No forzar, descansar con frecuencia, evitar el estrés y la gente que me empeora.
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
Ocuparme de las cosas de casa, socializar, ganarme la vida ya que no puedo trabajar y vivo solo
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Me he encontrado ante todo con incomprensión. He perdido la gran mayoría de mis relaciones (amistades y familia). La soledad es extrema.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Todo: deporte, socializar, trabajar, estudiar, viajar, compras (excepto online), salir de casa, etc.
¿Cómo ves el futuro?
Durante muchos años, aún yendo cada vez peor a la larga, siempre tuve esperanzas de mejora. Década y media de enfermedad (sumando al SFC la FM), me han hecho darme cuenta de que año tras año estoy peor y ya me queda poca esperanza.
Mi vida actual es básicamente en cama. Cada vez mis energías están más y más limitadas y el dolor general también ha empeorado. No tengo fuerzas para ir al médico cuando empeoro o tengo síntomas nuevos, lo cuál tampoco sirve de mucho, pues nunca me han ayudado con esta enfermedad. Más bien me han hecho sentir, en muchos casos, que soy una molestia, y me han despachado rápido.
Con toda esta experiencia, lo que me sorprende es no ver aún más negro el futuro de lo que lo veo.
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Los previos a la fibromialgia (que fue anterior al SFC/EM). En ellos hacía deporte (fútbol sala, ciclismo, atletismo, caminar...), trabajaba, estudiaba, socializaba (salía mucho con amigos) y me divertía mucho gracias entre otras cosas a mi sentido del humor.
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
socializar, deporte, viajar
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Una primera etapa hasta poco después de los 30 años óptima, y una segunda etapa posterior horrible.
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Buscar apoyo en otras personas a ser posible, descansar (es muy importante), no forzar y no hacer caso a las personas que te presionan para que fuerces.
Mantener relación con gente positiva que te suma, cortar relaciones con la gente que te resta, descansar, descansar y descansar.
Buscar un buen especialista, que los hay, aunque pocos, pero te pueden ayudar. Esto es muy importante, porque puedes llegar a un momento en que te sea totalmente imposible debido a la gravedad de la enfermedad.
Estoy convencido de que, en mi caso, si hubiera tenido el acceso a un buen especialista a tiempo, ahora no viviría encerrado en casa (a día de hoy van casi dos años sin salir)
