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Entrevista de Anita
¿Cómo empezó todo?
En junio de 2016 tuve una neumonía bilateral con derrame pleural, probable causa virus AH1N1, a los diez días del alta hospitalaria recibo la vacuna contra neumocococo, lo cual me produjo una intensa reacción alérgica en el brazo en el cual me pusieron la vacuna, la inflamación duró varios días, luego de dos meses aparecieron manchas rojas en mi rostro en surcos de lado de nariz y en entrecejo, en piernas y espalda; dificultad para respirar, taquicardia, debilidad en piernas, me trataron como si tuviera alergia, y luego diagnosticaron que tenía un síndrome hipocondríaco.
Al mes de este diagnóstico ingreso por Urgencias en hospital con dolor intenso en pecho, difícultad respiratoria e intensa debilidad generalizada, me realzan pruebas de enzimas cardiacas y musculares, encontrando valores muy elevados de CPK 3800, troponina y deshidrogenasa láctica, transaminasas, elevadas, por lo cual diagnostican probable dermatomiositis. Me internan en hospital por diez días para realizar exámenes de confirmación del diagnóstico por electromiografia y muchas pruebas más. El tratamiento se inicia con metotrexato inyectable 25 mg vía muscular, un día por semana. No pude recibir tratamiento de elección con corticoides, por ser alérgica a corticoides (presente un shock anafilactico 20 años atrás luego de inyección de hidrocortisona).
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Si, enseguida fui diagnosticada de dermatomiositis
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Medicina interna, reumatología, inmunología, fisiatria y rehabilitación.
Lo más útil reumatología y rehabilitación
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Metotrexato, aziatropina, hidroxicloroquina
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
No poder caminar, deglutir, perdida del movimiento
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
No
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Al inicio dejé toda actividad física, pero ahora he recuperado casi por completo mi movilidad e independencia.
¿Cómo ves el futuro?
Con incertidumbre y con miedo a volver a tener un episodio de invalidez.
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
He tenido una buena vida, he trabajado mucho, pero estos dos últimos años han sido muy difíciles por la enfermedad
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Viajar, volver a caminar largos trayectos en la montaña
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Agradecida con Dios
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Que jamás deje de luchar, que el cuerpo enferma por nuestros pensamientos erróneos y exceso de estrés. Que la medicina y un buen diagnóstico es fundamental para la recuperación, pero que con perseverancia y pensamientos correctos todo es posible.
