SIEMPRE LO SUPE
Error
Los primeros años de mi vida fueron relativamente normales, Tenia salud, por lo general casi nunca tuve que asistir al médico por algún problema, los aspectos personales, familiares y sociales eran buenos. Desde cerca de los 10 años empecé a subir de peso. En un punto cerca de los 12 años tenia mucho sobrepeso pero nunca al limite de obesidad. Cuando tenía 15 años empecé a presentar algunas alergias, en un principio a las bebidas gaseosas y comidas rápidas como los perros calientes y las hamburguesas pero con una particularidad, que las reacción alérgica siempre se presentaba después de 48 horas de haber consumido el alimento y era parcial; se presentaba como inflamación de los labios y la región de la boca en general, sin otro síntoma. El día 19 de diciembre del año 2011 al despertar temprano en la mañana sentí y pude ver los primeros síntomas de la enfermedad. Desperté con un edema biparpebral severo, es decir inflamación alrededor de los ojos y era tal el grado de la inflamación que me impedía ver con normalidad, también presenté enrojecimiento general de la cara, algo parecido a cuando te quemas con el sol. También presenté esa mañana, cansancio general y dolor muscular. Esa misma mañana acudí a la sala de urgencias del hospital de mi localidad que es un hospital de nivel 1. Donde trataron los síntomas como una reacción alérgica y me recetaron medicamentos corticoides en general. Pero estos medicamento en un principio no ayudaron mas que aliviar levemente los síntomas y por poco tiempo. A partir de ese día los síntomas ya mencionado se hicieron permanentes. Lamentablemente el sistema de salud colombiano y el desconocimiento de las enfermedades raras en nuestro país dificultó que se me tratara con el tratamiento correcto por mucho tiempo. En los meses siguientes asistí a cita con medicina especializada: pediatría que determinó que mi IgE se encontraba en 465 (para mayores de 15 años debe ser menor de 150) por lo que correspondía claramente a problemas alérgicos y me remitió inmediatamente con un inmunológo especialista en alergias. Donde se probó mediante un test de alergia que presentaba inicialmente alergias a varios medicamentos y urticaria. Aunque recibí un tratamiento inmunosupresor del cuál el médico no dio mayores detalles, no mejoró mi condición clínica en nada. Todo lo contrario, la inflación de la cara, el dolor muscular y el cansancio eran permanentes. Por esto mismo tenia problemas al salir de mi casa y realizar actividades normales como hacer deporte en el colegio. Al mismo tiempo la exposición prolongada a la luz solar hacía que las quemaduras en la piel fueran dolorosas lo que generó un problema adicional el cual era que no podía recibir la luz del sol. para ese momento, mediados del años 2012 exclusivamente me dirigía al colegio, solo algunos días, cuando no estaba con demasiado dolor muscular como para caminar mas que unos minutos o debía estar en una cita médica o peor aún realizados procesos administrativos para que se me asignaran dichas citas. Las condiciones de salud desde el año 2012 hasta inicios del año 2015 fueron relativamente iguales, mi calidad de vida había disminuido notablemente y el sobrepeso en algunas épocas, aumentó por mi imposibilidad de realizar actividades cotidianas. En el año 2015 ingresé a la universidad Pedagógica y Tecnológica de Colombia y unos meses después de haber empezado, el día 19 de Mayo presente una taquicardia en el campus de la universidad por lo que la enfermería de la universidad que ya conocía mi caso me remitió a la sala de urgencias del Hospital San Rafael de Tunja. Donde al ver los síntomas que presentaba así como la urticaria que presentaba en abdomen, pecho y espalda me hospitalizó en aislamiento para diagnosticar la enfermedad que hasta ese momento no tenía explicación. Desde el día 19 de Mayo hasta el 29 de Mayo estuve en aislamiento donde mi trataron a diario con medicamentos inmunosupresores y realizaron examenes como: diopsia de piel, de musculo y de nervio, en el hemicuerpo izquierdo. Y el diagnostico al que llegó el departamento de medicina interna es que tenía dermatomiositis juvenil. Empecé inmediatamente tratamiento con metrotexate, ácido fólico, cloroquina. También calcio y vitamina D, Omeprazol y prednisolona por 3 meses. tanto los medicamentos recibidos en el hospital como el tratamiento mejoraron de forma drástica mi calidad de vida. Los síntomas visibles como la inflamación, la urticaria desaparecieron casi por completo y los dolores y debilidad disminuyeron mucho. El cambio fue extremo y así permanecí por muchos meses hasta inicios del año 2016 en el que tuve una recaída fuerte en la que estuve en cama cerca de dos semanas principalmente por la debilidad general y la fotosensibilidad que no me permitía siquiera salir del cuarto. Mientras no he tenido tratamiento y mas aún después del diagnostico siempre he tenido conmigo medicamentos como la prednisolona que ayudan a los procesos de alergias que son frecuentes a la par de la dermatomiositis y el naproxeno para los problemas musculares como dolor y debilidad, aunque los medicamentos ayudan demasiado puedo decir que quizás solo unos días desde ese de día de diciembre de 2011 no he tenido dolor. En algún momento me acostumbré a vivir con él, lo que hace que lo olvide en muchos momentos pero siempre esta presente y un estilo de vida no sedentario ayuda enormemente a que no sean permanentes, aunque es algo un poco difícil en mi caso, que me gusta estar en casa y no salir mucho. Pero aunque sea una caminara diaria, sumar algunas caminatas a la vida diaria. Tratar de cuidar la alimentación no comiendo demasiada comida chatarra. y tomando medicamentos que no pueden faltar. En este momento (Noviembre del 2017) Puedo decir que los medicamentos me han ayudado a recobrar algo de ese estilo de vida que tenía antes de enfermarme. Pero esta claro que es mucho mas difícil que vuelva a ser lo mismo, porque ahora por una reacción alérgica a un medicamento (difenhidramina) presento desde hace cerca de un mes una recaída con los síntomas normales, lo que han detenido mi estilo de vida actual y que me han llevado de nuevo a la lucha con el sistema de salud colombiano por conseguir una cita con especialista y un tratamiento médico ideal para la enfermedad permanente, el cual nunca he tenido y que debo tener lo mas pronto posible si no quiero seguir teniendo dolor para hacer hasta la cosa mas simple cada día de mi vida.
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