- Dermatomiositis y Polimiositis
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Entrevista de Robert Osorio
¿Cómo empezó todo?
La enfermedad llegó de forma repentina. Cuando tenía 16 años un día el despertar estaba enfermo. Aunque recuerdo que presentaba cansancio constante desde un tiempo atrás. Al despertarme sentí que estaba enfermo, tenía una gran inflamación en el rostro, principalmente alrededor de los ojos, de tal grado que no podía ver normalmente, también tenía enrojecimiento general de la cara, urticaria en el pecho y espalda. el dolor muscular al hacer alguna actividad cotidiana y la debilidad se hicieron mas notables y permanentes.
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Sí, ya tengo el diagnostico de dermatomiositis juvenil desde Mayo del año 2015. Tardé poco mas de 3 años y medio para obtener un diagnostico acertado.
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
En un principio fui valorado por medicina general que me remitió a pediatría (tenía 16 años). Luego fui atendido por inmunología y fui medicina interna quien me diagnostico y me recomendó un tratamiento que me funcionó pero fue temporal.
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Uno de las aspectos que me ha ayudado mas ha sido la alimentación y el estilo de vida saludable. Al alimentarme principalmente por pescados, pollo, pan integral, avena, frutas; acompañada de rutinas diarias de ejercicio mejoraron considerablemente mi calidad de vida.
En cuanto a medicamentos aquellos que me han ayudado han sido prednisona, naproxeno, metrotexato, ácido fólico, vitamina C y D, calcio y omeprazol.
En terapia física dos agentes físicos como el calor y la electricidad fueron los que eliminaron el dolor muscular después de haber pasado años padeciéndolo.
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
Uno de las aspectos mas difíciles al tener una enfermedad rara es la carga psicológica que se lleva a diario, aunque las adversidades nos ayuden a madurar, a entender lo que ha pasado y tener la actitud de afrontarlo a diario, siempre hay momentos en los que nos debilita emocionalmente lo que puede perjudicar algún aspecto de nuestras vidas y en algunos casos evitar el contacto con la medicina, tratando de forma errónea de olvidar lo que tenemos.
Como colombiano el sistema de salud ha sido un permanente y fuerte obstáculo para lidiar con una enfermedad rara como la dermatomiositis. El acceso a los especialistas ideales que pueden tratar esta enfermedad es muy difíciles y en muchas ocasiones hasta imposibles.
También por ser una enfermedad que casi no se ha visto en mi región, no hay experiencia médica para tratarla o en un principio tener las sospechas para investigarla, siempre confundiendolas con otras mas comunes como la diabetes.
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Han cambiado mucho. Por la debilidad muscular, el dolor al caminar largas distancias y la fotosensibilidad he cambiado mi forma de vida, permaneciendo mucho tiempo en casa incluso a tal punto de perder contacto constante con muchas amistades que acostumbran a tener un estilo de vida mas activo. Así mismo la apariencia al tener edema biparpebral hace que las personas que me conocen me vean de forma extraña y que al no querer explicar siempre qués es lo que tengo, prefiera alejarme de las personas.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Unas de las cosas que deje primero fue hacer actividades físicas. Aunque no era un deportista, tanto en el colegio como con amigos realizaba periódicamente alguna actividad física como jugar fútbol y voleibol. También generé un estilo de vida mas solitario por el hecho del esfuerzo físico que significaba realizar muchas actividades como salir de fiesta, pasear con la familia o los amigos.
¿Cómo ves el futuro?
La etapa de la aceptación psicológica de tener una enfermedad crónica ha hecho que vea con buena actitud mi futuro. Desde muy joven he sido amante de la medicina y en este año (2017) he empezado mis estudios de medicina general por lo que deseo en un futuro especializarme en inmunología y en enfermedades raras. Centrarme principalmente a ayudas a las personas que tienen enfermedades poco conocidas mejorar su calidad de vida. Por supuesto también aprender a vivir con esta enfermedad a tal punto que no llegue a hacer un problema para realizar una vida normal.
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Los mejores años de mi vida han sido los últimos 3 años de mi vida, porque he empezado a estudiar en la universidad, ahora vivo en una ciudad alejada de la casa de mis padres. Y este año empecé a estudiar medicina que es uno de los aspectos mas importantes en mi proyecto de vida por lo que el ánimo es de gran ayuda para luchar contra muchos obstáculos.
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Siempre pienso en practicar un deporte: el voleibol, entrenar siempre que pueda y pertenecer a un equipo como el de mi universidad y jugar en torneos importantes. Realizar caminatas al aire libre es algo que siempre me pregunto cuando podré realizar.
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
El mejor aprendizaje viene de los peores momentos.
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Que saquen de sus mentes ese pensamiento de que el mundo se ha acabado, es apenas un obstáculo que se puede superar, aunque sea difícil y lo es. Lo que nos falta es aprendizaje, curiosidad y determinación para encontrar una salida, para mejorar nuestras vidas.
