Una entrevista sobre Ehlers Danlos , Cefalea en Racimos.

Entrevista de Susana


¿Cómo empezó todo?

Siempre fui hiperlaxa, súper torpe, me comenzaron a dar sincope con mucha frecuencia y el neurólogo me diagnosticó disautonomia y después el reumatólogo me diagnosticó todo lo demas

¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?

36 años me demoré en tener un diagnóstico certero

¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?

Neurólogo Psiquiatra Reumatólogo Cardiólogo

Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?

Comer sano, hidratarme mucho, comer mucha sal

¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?

No poder ir al baño sola ya que la mayoría de las veces me desmayo cuando hago del 2

¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?

Mi familia desapareció, mi pareja y mi suegra son los que me Apoyan incondicionalmente

¿Qué cosas has dejado de hacer?

Todo

¿Cómo ves el futuro?

No lo sé... no puedo hacer planes para futuro ya que no se como andará mi cuerpo

Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?

No recuerdo

Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?

Todo

Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?

Enamorada

Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?

Fuerza, mañana será mejor


7/9/2020

Por: Susana

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