ANSEDH (Asociación Nacional de los Síndromes de Ehlers Danlos, Hiperlaxitud y otras Colagenopatías (Marfan, Loeys.Dietz...)

Con la denominación de ANSEDH, Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers Danlos, Hiperlaxitud y colagenopatias, se constituye en una Asociación sin ánimo de lucro, de ámbito Nacional y capacidad plena de obrar, de acuerdo con lo establecido en el artículo 22 de la Constitución, la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, reguladora del Derecho de Asociación y demás disposiciones vigentes que regulen la materia.Nuestra misión principal es apoyar, ayudar y orientar a los enfermos y a sus familiares, ya que somos conscientes de las dificultades con las que se encuentran en su día a día.

El domicilio social se encuentra en C/ Numancia nº8, CP. 30565, Las Torres de cotillas (Murcia).

Sabemos que los afectados por diversas Colagenopatías tales como el Síndrome de Ehlers-Danlos, hiperlaxitud, Marfan, Loeys-Dietz, Stickler ... pasan gran parte de su vida yendo de consulta en consulta porque son tratados de los diferentes síntomas y signos clínicos que presentan sin llegar a obtener un diagnóstico acertado, debido al desconocimiento existente entre los profesionales de la salud de esta patología, a la falta de especialistas en la materia y de centros de referencia.

Por otra parte, queremos darle visibilidad al Síndrome de Ehlers-Danlos difundiendo información sobre el mismo para que tanto los afectados como los profesionales sanitarios conozcan mejor la enfermedad, síntomas, tratamientos y últimos avances científicos. 

También creemos que es importante concienciar a médicos, instituciones y sociedad en general de lo que supone sufrir una enfermedad como la nuestra. 

Finalmente, nos parece fundamental impulsar su estudio e investigación científica con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas que lo padecen y de sus familiares.