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  4. ANSEDH. Asociación Nacional Síndrome de Ehlers danlos, Hiiperlaxitud, Colagenopatias, Loeys Dyetz

ANSEDH. Asociación Nacional Síndrome de Ehlers danlos, Hiiperlaxitud, Colagenopatias, Loeys Dyetz
ANSEDH. Asociación Nacional Síndrome de Ehlers danlos, Hiiperlaxitud, Colagenopatias, Loeys Dyetz

Detalles

  • Nombre: ANSEDH. Asociación Nacional Síndrome de Ehlers danlos, Hiiperlaxitud, Colagenopatias, Loeys Dyetz
  • Teléfono: 687 82 81 75
  • Web: https://ehlersdanlos.org.es
  • Dirección: C/ Numancia nº8, CP. 30565, Las Torres de cotillas (Murcia).
  • Contactar

Ubicación

Descripción

Fines de la Asociación:

  1. Sensibilizar a la opinión pública y a las instituciones públicas y privadas sobre los problemas que esta enfermedad produce en afectados, familias y sociedad.

  2. Estimular y promover la investigación científica del Síndrome de Ehlers-Danlos y sus consecuencias.

  3. Cooperar con entidades que tengan como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con movilidad reducida derivada de la misma.

  4. Promover la agrupación de personas afectadas por estas enfermedades o interesadas personal o profesionalmente en ellas, para trabajar de forma coordinada en la búsqueda de soluciones.

  5. Cooperar a nivel internacional con asociaciones y afectados de hiperlaxitud y/o Síndrome de Ehlers-Danlos.

  6. Conseguir el diagnostico más temprano por parte de los sanitarios.