Mi encuentro con El Ehlers Danglos

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Luego de años sintiendo que soy diferente de preguntarme que se siente correr o saltar de haber aguantado burlas desde el jardín de niños por que tus compañeros te veían diferente que en la escuela y colegio hagan bromas que muchas veces resultaban dolorosas de aprender que no es bueno y vivir con miedo de que alguien se ponga en tus espaldas y que por "juego empuje tus piernas " sin pensar que te puede causar una dolorosa luxación que con el pasar del tiempo desarrolles dolores y que un medico traumatologo sin mayor investigación haga tu diagnóstico hasta el punto de casi dañar una de tus piernas haciendo una operación que no debía ser de que sientas que tu cuerpo colapsa y que hasta tu jefe y compañeros se pregunten " Tan Joven y con tantas enfermedades" y sientas que las personas te miran. Por que cuando amaneces con dolor no te importa como luces que vivas arrimandote en cada grada para bajarlas de una en una que quiere hacer todo pero no puedas y que con el paso del tiempo ahora duermas cansada y amanescas cansada que los organos que tienen colágeno empiecen a colapsar y que cada medico te trate pero no sabe que es ... Y así una historia larga y dolorosa ....AL FIN HOY SE LO QUE PASA soy parte de esa rara población de personas con EHLERS DANLOS y con esto viene la parte en la que agradeces a Dios por cada día en esta tierra y empiezas con una interminable lista de exámenes mientras te preocupas también por lo que heredadon tus hijos de tu desorden genético y solamente esperas y confías en Dios al tiempo que sueñas con la mañana gloriosa en la que en un abrir y cerrar de ojos seras transformada para nunca mas sentir dolor así que ahora esa es mi meta mientras este en esta tierra decir lo Cristo hace por mi día a día y esperar que el regrese y si ya no estoy en esta tierra para cuando eso pase se cierren mis ojos y abrirlos para vida éterna Amen