- Síndrome de Evans
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Entrevista de Sarahí HM
¿Cómo empezó todo?
Mis eventos fueron aislados y se dieron alrededor de 1 año y 7 meses
Comenzó asi:
1. Aborto espontáneo
2. Dolor en extremidad inferior e imposibilidad de caminar
3. Migrañas con aura
4. Anemia hemolítica: ictericia, taquicardia, tinnitus, debilidad, pérdida de peso en 1 semana
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Si, el diagnóstico es síndrome de Fisher-Evans. Tardaron 15 días en determinarlo, por lo raro de la enfermedad
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Yo enfermé en una semana y pase por
1. Urgencias
2. Medicina interna
3. Hematología
4. Reumatología
Esos fueron los pasos, todo con excelente servicio y actualmente solo en reumatología
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Llevo 1 mes de diagnóstico (2022) y tuve una transfusión, estoy disminuyendo ya la prednisona y comencé con azatioprina. Sigo en observación.
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
El tiempo de urgencias sin saber el diagnóstico y sin que pudiera haber un tipo de sangre para transfundirme.
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Sobre todo los cuidados, para el aislamiento por covid-19. La incertidumbre de que no se conoce mucho sobre la enfermedad, es una enfermedad autoinmune rara. Me ha ayudado mucho el llevar una bitácora de los cambios que se experimentan día con día
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Trabajar por el momento, salir, convivir con personas. Pero es más por la situación de pandemia y el riesgo de contraer covid.
¿Cómo ves el futuro?
Incierto, pero confío en que mi tratamiento me esta funcionando, ya que he mejorado día con dia.
Pero hay muy poca información sobre este sindrome y en realidad hay que vivir al día.
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Llevo 1 mes de diagnóstico, no sé lo que sigue con este síndrome
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Creo que y confío en que podré regresar a una vida normal, pero con precauciones. No quiero pensar en lo que no llegaré hacer.
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
"Voy a entender para qué me dio esta enfermedad y entonces seré un testimonio de fe para la humanidad"
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Confiemos, no estamos solos, nuestra familia, amigos y Dios están aquí.
La ciencia avanza cada día. Oremos porque pronto haya un mejor futuro para Sx Evans
