Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF es de ámbito nacional y su finalidad principal es la mejora de la calidad de vida de los afectados por estas enfermedades y de sus familiares.

Los síndromes autoinflamatorios son un conjunto de enfermedades raras siendo la Fiebre Mediterránea Familiar el más común.

Se caracterizan por la presencia de episodios inflamatorios agudos y recurrentes. Suelen ser hereditarios. Suelen cursar con fiebre.

Existen muchos síndromes autoinflamatorios, algunos de ellos ultrarraros. Podemos citar: TRAPS, HIDS, CAPS, PFAPA, PAPA, DIRA, DADA2…

Stop FMF trabaja codo con codo con investigadores y médicos expertos en enfermedades autoinflamatorias como es la FMF.

Estos médicos nos asesoran científicamente, toda la información que damos está avalada por ellos, incluso la información de la web y trípticos informativos llevan su firma.

Colaboramos con ellos para organizar charlas informativas tanto para profesionales de la salud, como para afectados y sociedad en general.

Además, hemos financiado una Beca de Investigación sobre Enfermedades Autoinflamatorias de la mano de la SERPE (Sociedad Española de Reumatología Pediátrica) financiada por Stop FMF. Tras el oportuno concurso se ha otorgado la beca al equipo investigador dirigido por la doctora Estíbaliz Iglesias del Hospital San Joan de Deu de Barcelona, se hizo público en el Congreso Nacional de la SERPE de noviembre de 2017.

Para nuestra entidad es importante crear cantera de investigadores interesados en nuestras patologías.

Nuestra asociación forma parte de FECAMM, FEDER, EURORDIS, LIRE y AERR.

Más información sobre la Asociación

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