¿Cómo se siente tener CI?

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La cistitis intersticial y los síntomas que produce son muy difíciles de explicar.

Antes de tener la enfermedad nunca tuve una sensación parecida. Sabemos que tenemos una vejiga porque lo hemos aprendido gracias a las clases de anatomía y cuando tenemos que orinar una sensación nos indica que es hora de hacerlo.

Tener CI es un poco tabú, la zona en la que está ubicada la vejiga y los órganos cercanos culturalmente censurados, hacen que tener CI y hablar sobre ella sea vergonzoso para nosotros y los que nos rodean. El inodoro, la orina y la vejiga son temas de los que no se debe hablar.

Pero cuando tienes CI es diferente, es necesario hablar sobre esto. A pesar de que he tratado durante años, sin éxito, de explicar lo que siento y he luchado contra la vergüenza que sienten mis allegados respecto a mi condición, yo ya no siento ninguna vergüenza; sigue siendo un tema incómodo del que no se debe hablar.

¿Qué siento al tener cistitis intersticial?  La sensación principal es sentir la vejiga, nunca antes la sentí, aunque sabía que estaba ahí. Duele, tienes presión. Yo particularmente siento como si tuviera la vejiga llena de hielo y el hielo me quemara. Es un dolor punzante, quemante y frío.

La urgencia, el peor síntoma en mi opinión, es como si la vejiga estuviera llena de un líquido que quema y aguantara las ganas de orinar hasta el punto de tener una sensación urgente, dolorosa y punzante, esa necesidad de orinar que todos conocemos se multiplica por 100 con la CI. Duele hasta un punto insoportable. No es una desesperación que se experimente cotidianamente, es indescriptiblemente doloroso y no desaparece al orinar, por lo menos en mi caso. La urgencia interfiere con todo, se cuela hasta en los pensamientos, es tan intensa que opaca cualquier sensación, emoción o pensamiento. Tu cabeza solo tiene una necesidad, que duele, arde, presiona y no se va nunca, aunque en algunos momentos es menos intensa.

Estos síntomas interfieren con la cotidianidad y no sólo con el trabajo físico sino con el intelectual, como describí anteriormente, la urgencia interfiere con todo y por lo tanto genera otros síntomas.

Ansiedad: Cuando piensas que el dolor y la urgencia no se pueden resolver la ansiedad aparece. Estás aterrado, no puedes aceptar que tengas que vivir con un dolor tan intenso y que no sea posible resolverlo, solo adormecerlo.

Depresión: Descubrir que tienes que vivir así cambia tu vida para siempre. Abandonar tu proyecto de vida y cambiar tus planes y depender de los síntomas cambiantes de la enfermedad desmotiva y entristece y te hace perder el optimismo. Es como si de repente el mundo cambiara de color a blanco y negro. Todavía me imagino que esto es un mal sueño del que voy a despertar. Es como si te despertaras en una realidad alternativa totalmente ajena y siniestra que no conoces y en la que no quieres vivir.

Fatiga: Una de las consecuencias de la CI es no poder dormir profundamente, la fatiga se vuelve crónica.

Efectos secundarios de los analgésicos: Solucionas una síntoma pero aparece otro y, en mi caso, debo escoger cual es menos incapacitante y desagradable, aunque sean igualmente indeseables. Urgencia o perdida de memoria a corto plazo: Oxibotinina; dolor o perdida del equilibrio y disminución de la capacidad cognitiva: Pregabalina; Hipersomnia y dependencia o disminución del dolor y menos ansiedad:Hidrocodona; Dormir 24 horas o no tener dolor: Amitriptilina. Es entonces cuando escoges el que te quite menos funcionalidad, es frustrante.

Aislamiento social: No poder participar en las actividades sociales debido al dolor y el poco entendimiento de la condición, hace que los afectados prefieran estar solos o lo peor que las personas se alejen debido a que no pueden tener empatía con el afectado.

Falta de productividad: No poder moverse con libertad, ni estar todo el tiempo lúcidos hace que trabajar sea complicado. Muchos deciden abandonar el trabajo.

Problemas de pareja y familiares: La CI es invisible, el dolor es subjetivo e incomunicable. Para los allegados es difícil comprender por qué no podemos hacer ciertas cosas, nuestros allegados piensan, equivocadamente, que no queremos, pero en realidad no podemos.

A pesar de todos los síntomas y problemas si existen tratamientos como el botox intravesical, la hidrodistención, irrigaciones de ácido hialurónico y dimetilsulfoxido.

El camino es largo y difícil, muchas veces solitario, pero se puede volver a la normalidad. Yo con algunos tratamientos he logrado años de remisión, pero para lograrlo es necesario insistir, no resignarse a vivir con dolor. No es justo, ni digno, es un derecho inviolable, el derecho a vivir sin dolor es el derecho a la libertad. Libertad para moverse, pensar, viajar, trabajar y decidir. 

Otra necesidad para los afectados de cistitis intersticial es la legitimidad. El dolor es real, la incapacidad también. El dolor es suficientemente injusto como para que nos acusen de exagerarlo. Minimizar y negar lo real, los hechos, nos produce dolor emocional, frustración y por lo tanto más dolor. 

Queda mucho camino por recorrer, no escogimos este destino, pero está en nuestras manos cambiarlo  para que los próximos afectados puedan tener una vida funcional y feliz y no tengan que ser tratados injustamente.