No hay razón para creer que las personas diagnosticadas con el síndrome de Joubert no puedan vivir una vida completamente normal. Personalmente he oído hablar de un caso confirmado de un niño de 67 años de edad en Portugal recientemente diagnosticado con el síndrome de Joubert. La comprensión del síndrome y el diagnóstico adecuado es bastante nuevo, por lo que es difícil encontrar los casos de personas mayores con el síndrome. Esto no debe entenderse como que las personas con EJ tienen una esperanza de vida más corta, sólo que las personas mayores son en su mayoría mal diagnosticadas o no diagnosticadas.
Hola Buen día, Soy abuela de 42 años de edad de una hermosa bebe que en la actualidad tiene 3 años y medio de edad, ella es fdiagnosticada con Sindrome de Joubert, realmente en Colombia no tenemos conocimiento de la enferrmedad tanto medicos trata...
Hola soy mamá de Sofia de 8 años diagnosticada a las 2 años con el síndrome de jouber ella camino a los 5 años sola antes de ayudaba con un andador posterior sus terapias son:psicomotricidas,neurokinesiologia, fonoauduologa,hidroterapia, psicolo...
Hola, mi niño fue diagnosticado con síndrome de jouber tiene dos años el neurólogo me dice que con la ayuda de las terapias y la maduración mejorará incluso que se podrá hacer todo normal tengo confianza en Dios de que así será pero aveces m...
Soy Mexicana y mi esposo Español nos embarazamos el año pasado con muchas espectativas hacia nuestra familia .. yo me cuide 4 meses antes para estar preparada para el embarazo y en el transcurso también desde ejercicio, chequeos .... analíticas h...
soy maestra y es matriculado un estudiante con el síndrome de joubert ,lo descubro por las observaciones de las actitudes cotidianas en la escuela del niño,por lo cual le pregunto a su madre y me dice su sindrome,al consultar en internet descubro t...
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