Una entrevista sobre Histiocitosis de células de Langerhans .

Entrevista de Erika Cristina


¿Cómo empezó todo?

Empezó con una picazón en el cuello, lado derecho, como una picadura de mosquito. Vivía en Reus, Tarragona. El doctor de cabecera me trató como una alergia. Luego tuve problemas de dolor, inflamación en las piernas. Al no observar mejoría en ninguno de los dos casos, pedí cambio de médico. La doctora que me asignaron me diagnosticó problemas de circulación. Y solicité una cita con la dermatologa, luego de casi dos años del problema en el cuello. Ya se habia formado como una verruga alargada y de color obscuro, picaba todo el tiempo. Solicité a la dermatologa que me realizara una biopsia. La primera biopsia me entregó el resultado el 29/04/2013. Me dijo la dermatologa que podría ser una leishmaniosis. No acepté y pedí que repitieran la biopsia y que me pasara a cirugía para retirar lo que tenía en el cuello. El 18/06/2013 pasé por una cirugía, y me repiten la biopsia. El 26 de agosto del 2013 recibo la llamada del Hospital San Joan de Reus para acudir a conversar con la oncóloga. El 9/09/2013 me presento a la cita al Hospital San Joan de Reus. Allí la Oncóloga me dice que es una Histiocitosis, y que podría ser local. Me da orden de estudios de Radiografía, TAC y Resonancia.

¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?

Tardé más de dos años para tener el diagnóstico. Me realizaron estudios, pero sin ningún tratamiento.

¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?

Dermatóloga. Oncóloga. Neurólogo. Otorrino. Ninguno, ya que desde que me operaron tengo Adenopatia, dolor en toda la zona derecha del cuerpo.(cuello, brazo, molestias del oido, espalda y cintura).

Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?

Me cuido sola. Dejé el café, el azúcar blanco Ahora desde hace meses no digiero los productos que contengan harina blanca. Consumo pan negro, leche sin lactosa. No consumo carne de cerdo. Y en general, como poca carne. Consumo verduras y frutas.

¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?

El dolor, me dificulta mi trabajo. Los nervios, si tengo ansiedad o estoy nerviosa, quedo afónica.

¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?

Mi Familia está lejos. En España tengo a 2 sobrinas, pero ellas viven en Barcelona y yo resido en Ibiza.

¿Qué cosas has dejado de hacer?

No puedo cargar mucho peso. Ni realizar mucho esfuerzo, quedo agotada. Nado un poco, pero me agoto.

¿Cómo ves el futuro?

No lo pienso mucho, vivo ahora.

Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?

Los 30 hasta los 50. Trabajar.

Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?

Más deportes, más trabajo y viajar.

Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?

Lucha.

Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?

No esperar nada de nadie. Y vivir hoy, no hacer planes a largo plazo.


22/1/2018

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