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Entrevista de Leva Méndez
¿Cómo empezó todo?
Jugando inocentemente con el perro del vecino
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
el 31 de Diciembre del 2014 fui finalmente diagnosticada, después de 30años de incertidumbre y de visitar un doctor tras otro.
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
empecé con el pediatra, otorrinolaringólogo, reumatólogo, cirujano plástico, psicólogo, psiquiatra, internista, neurólogo, veterinario, infectólogo.
EL neurólogo fue el que finalmente me mandó a hacer los estudios de bacteria y este a su vez, teniendo el diagnóstico, se declaró no competente y me sugirió buscar algún especialista en el tema, lo cual me llevo al Veterinario, quien en ese momento estaba haciendo investigación sobre el tema y conjunto a la infectóloga y un biólogo, han sido los que me han ayudado a salir adelante.
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
mi tratamiento empezó con Doxiciclina, pero volví a recaer en Noviembre 2018y la infectóloga me dió un tratamiento intravenoso de antibiótico que es lo que me tiene funcionando hoy en día, además de complementos naturales, los cual me los proporciona un Biólogo de la Facultad de Biología de la UANL, que consiste en:
Moringa, Curcuma, Ajo, Stevia, Gengibre, Canela.
Complementando con Lumbroquinasa y la carnitina.
Además un sistema de ejercicios físicos, aunque suene contradictorio, el ejercicio ayuda a liberar estrés y a fortalecer la movilidad.
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
Mis manos dejaron de funcionar, tomando en cuenta que mi profesión es Artista Visual, esto me llevo a una depresión profunda. El echo de que juzguen a esta enfermedad como psicosomática impide un diagnostico oportuno.
El entendimiento de la sociedad y sobre todo el desconocimiento de los médicos.
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
como tengo años con los dolores, la verdad la gente deja de creer que sea algo real a los 15 días, no hay empatía, mi familia y en general me tachaban de una persona floja que no quería trabajar y aunado a un coeficiente alto, siempre se me exigió. sin embargo y después de tantos años, al empezar a enterarse de esta enfermedad mi familia ha intentado entenderlo y comprender, que muchas de mis acciones fueron precisamente la consecuencia de esto. Actualmente mi hijo, que es el que vio y vivió las ultimas crisis, lo mantiene en un conflicto y a veces desespera por querer que su mamá esté más con él
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Escultura, es lo que mas me ha dolido, bajar a mi producción artística.
Los deportes al aire libre, como el ciclismo.
No pude cargar a mi hijo cuando era bebé.
¿Cómo ves el futuro?
Positivo, espero tener un tiempo de remisión suficiente para regenerar lo dañado de mi cuerpo.
Según me cuenta el especialista, estamos a un par de años para encontrar una solución, aunque lo principal sería establecer métodos para el diagnóstico correcto, trabajo en ello y espero que poco a poco empecemos a mejorar en ese aspecto.
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
La verdad, no me he dejado vencer. Tuve un hijo siendo soltera, expuse individualmente, terminé una maestría y estoy cursando un doctorado. si bien lo que más disfruto es el producir obra artística y aunque dejé de hacerlo por el dolor, ahora empiezo de nuevo, poco a poco. Creo que lo s años que vienen son los mejores, ya que espero producir más, terminar mi doctorado, ver una cura para tratar a mi hijo y que no sufra lo que yo.
Seguir ayudando a pacientes, formar finalmente una asociación para seguir con las investigaciones. hay mucho por hacer.
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Me hubiera gustado mucho ser escultora muralista, el experimentar con escultura en mármol y piedra.
Participar en carreras de ciclismo de montaña.
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Cuando se tiene un sueño amarrado en la terquedad y el esfuerzo; no importa cuanto sople el viento en contra, siempre es posible llegar.
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
!No te rindas¡
Puedes llorar, lamentarte sentarte y desesperarte... por 5 minutos solamente.
Hay que seguir y seguir, no rendirse hasta encontrar la mayor calidad de vida que se pueda tener.
No estas loca, de eso si hay que defenderse.
Aprende a diferenciar el no quiero con el no puedo y aprende a vivir con la aceptación.
tenemos limitaciones, no limitantes.
