- Enfermedad de Menkes
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Entrevista de Victor
¿Cómo empezó todo?
Mi hijo nació en octubre del 2014, se le diagnosticó Menkes a los tres meses
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Se llevó al hospital con síntomas de convulsiones se le diagnosticó mediante un exámen a su cabello una semana para el resultado
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
El paso por neurología, neumología, genética, otras
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Con cuidados paleatibos se le ofreció la mejor condición de vida, y visitas contrastes al médico y muchas suyas médicas
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
El no tener la cura de la enfermedad, y lo difícil q es tener un tratamiento adecuado en Costa Rica ya q aquí la enfermedad no era conocida
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Como papá no, solamente haces lo q tienes q hacer con mucho amor
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Más bién se hace más en ves de dejar de hacer otras
¿Cómo ves el futuro?
En ese aspecto de mucha prudencia ya q mi esposa es la q tiene esa situación genética
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
La enfermedad es en referencia a mi hijo, el Miriam al año y cuatro meses de nacido
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
No respuesta
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
No respuesta
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Mucha paciencia y amor, igualmente vuelvo a mencionar q es en referencia a mi hijo, entonces creo q para un hijo siempre habrá mucho amor
