Olá e bem vindos a MENKES BRASIL
A Menkes Organização Brasil foi fundada em Novembro de 2010 com o objetivo principal de sensibilizar a opinião pública e as instituições de investigações médicas no campo de doenças raras, particularmente sobre a Doença de Menkes.
Somos uma organização sem fins lucrativos, procuramos dar suporte às famílias,ensinando os seus direitos, apoiando e incentivando essas pessoas para que elas tenham suas necessidades respeitadas pela justiça e pela sociedade.
Nós estabelecemos Menkes Brasil para:
- Promover a conscientização da doença de Menkes, seus sintomas e sistemas para o seu diagnóstico precoce.
- Defender o acesso aos serviços de tratamento e apoio, incluindo o tratamento histidina de cobre, para todas as crianças com doença de Menkes.
- Prestar apoio, informação e aconselhamento às famílias afetadas pela doença de Menkes.