Una entrevista sobre Aciduria metilmalónica , Aciduria metilmalónica.

Entrevista de Victoria Trujillo Ricardo


¿Cómo empezó todo?

Embarazo Normal. Al nacer comía muy poco, muchos vómitos, muy dormida, casi no se movía. Al mes de Nacida No subía nada de peso era mucho menos del nacido la llevamos al hospital y empezó con apneas, la entubaron, y empezaron a hacer estudios porque después de 1 mes en el hospital continuaba con problemas respiratorios y no aumentaba de peso.

¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?

A los 3 meses de nacida y luego de 2 meses y medio de hospitalización nos dieron el diagnostico

¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?

Neurología, genética, nutrición, gastroenterología, nefrologia, neumologia, ortopedia, entre otras. la mas util: Genetica, nutrición y neurología.

Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?

Las terapias Vojta y la Hidroxicobalamina

¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?

Caminar, hablar y Aumentar de peso

¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?

inicialmente mucha tristeza, luego aceptación por muchas personas y otras aun se niegan a la enfermedad. es una niña amada por todos y protegida.

¿Qué cosas has dejado de hacer?

nada

¿Cómo ves el futuro?

brillante, imagino que puede alcanzar todo su potencial y llegar a ser una niña como todas.

Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?

el mejor año, 2018 porque logró caminar.

Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?

tomar mucho Yogurt

Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?

El milagro de mi vida

Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?

que persista, nunca desista que al final hay luz aunque no la veamos; llegará un punto de esperanza y allí debemos ser mas fuertes y alcanzar lo que queremos.

Entrevista Aciduria metilmalónica

28/2/2019

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