Una entrevista sobre Síndrome de Moebius .

Entrevista de Lucas


¿Cómo empezó todo?

Al momento del parto, nací sin llanto y desde ahí que los doctores observaron que no tenía expresiones en la cara.

¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?

Al par de días de nacer, hospitalizado, dieron el diagnóstico a mis padres.

¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?

Casi todas. Pero las que más me sirvieron fueron las de Pediatría, Oftalmólogo y Fonoaudiólogo principalmente.

Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?

El poder expresarme sin tantas dificultades a la hora de hablar, ayudándome con la gesticulación. Y siendo alegre, chistoso.

¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?

Relacionarme amorosamente, es un punto dentro de las inseguridades que existen.

¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?

Desde siempre mi entorno familiar me ha apoyado, entregándome cariño siempre y enseñándome cosas como el enfrentar las situaciones de la vida. Eso ha ayudado a poder desenvolverme y lograr unas amistades totalmente leales y buenas.

¿Qué cosas has dejado de hacer?

Nada, siempre mejorando.

¿Cómo ves el futuro?

Con un poco de temor pero siempre me pasa con lo desconocido, después cuando lo enfrento, veo hacia atrás y veo que todo salió dentro de lo previsto. Es por esto que le veo lleno de metas y sueños que quiero lograr.

Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?

Fueron los años terminando mi etapa escolar. Ahí cree lazos con mucha gente y encontré a mis amistades mas leales. Aparte de unirme a experiencias que me han servido para abrirme los ojos.

Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?

Sonreír físicamente y tener una vida amorosa normal (con fracasos y éxitos).

Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?

Sé siempre tú, alegre y divertido. La vida es solo una, sin miedo al éxito.

Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?

Primero que todo, harto ánimo. Se pasa por etapas en las que uno debe ir descubriendo como enfrentarlas y ojalá resulte todo bien. Las personas que padecemos Moebius no debemos mirarnos en menos, siempre optimistas que las cosas tarde o temprano llegarán!


20/8/2021

Por: Lucas

Compartir la entrevista


Causas del Síndrome de Moebius

¿Cuales son las causas del Síndrome de Moebius?

Sinónimos de Síndrome de Moebius

Sinónimos de Síndrome de Moebius. Otros nombres de Síndrome de Moebius...

Síndrome de Moebius y esperanza de vida

¿Cual es la esperanza de vida con Síndrome de Moebius?

Prevalencia del Síndrome de Moebius

¿Cuál es la prevalencia del Síndrome de Moebius?

Síndrome de Moebius y deporte

¿Es recomendable hacer deporte a personas con Síndrome de Moebius? ¿Qu...

¿Tengo Síndrome de Moebius?

¿Cómo saber si tengo Síndrome de Moebius?

Pronóstico del Síndrome de Moebius

Pronóstico del Síndrome de Moebius

Cura del Síndrome de Moebius

¿El Síndrome de Moebius tiene cura?