- Distrofia muscular
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Entrevista de Pau Martí LAMA2
¿Cómo empezó todo?
Mi hija se movía poco por la edad que tenía
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Sí tengo diagnóstico. La enfermedad es Distrofia Muscular Congénita por Déficit de Merosina.
Fue diagnosticada a los 7 meses de vida. Nació el 4 mayo de 2014
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
He pasado por neuropediatria, especialista en sistema respiratorio, rehabilitacion y fisioterapia (aunque no sea médica). La más útil, fisioterapia
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Fisioterapia
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
Adaptar nuestra vida a su falta de movilidad.
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Mis relaciones sociales son menos frecuentes pero no han desaparecido. No nos vemos tanto, pero mis amistades han respondido muy bien.
La familia, perfecta. Los abuelos ayudan muchísimo.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Deporte, salir a la montaña, dormir en la misma cama que mi mujer, actividades de ocio diversas.
¿Cómo ves el futuro?
No lo miro mucho. Sólo tengo tiempo para el presente. Los avances científicos, CRISPR y otras técnicas de edición genética hacen que albergue alguna esperanza de mejora.
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Los vividos junto a mi hija. Vivir intensamente
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Si mi hija no tuviera la enfermedad me gustaría que me pudiese dar un abrazo. Pasear con ella cogíendole la mano y montar en bicicleta juntos.
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Intensa
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Que intente que su hija se ría y sea feliz el mayor número de veces al día
