La vida de mi hija con la Miastenia gravis una pesadilla

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En abril del 2009, mi hija ANGELICA ANAHI, con tan solo 9 años sufria de caidas al suelo constantemente, y los parpados caidos, achinados, quejandose ella de que no sentias sus fuerzas si no terriblemente cansada y sobre todo muy debil.-
Varias caidas al suelo pero ella dentro de su inocencia no entendia lo que estaba sucediendo con su cuerpito que era fragil, debil, y no tenia toda las fuerzas necesarias.-
Y con la dificultad que la veia opte de urgencia llevarla al medico al pediatra nos derivaron a una neurologa esta enceguida nos entrego dos ordenes de estudios una " electromiografia " y la otra "dosaje de anticuerpo de receptores de acettl colina ", de cual la primera se realizo en el mismo CENTRO DE ASISTENCIA DE SALUD, y dio positivo con el tan solo 35% de los musculos de cuerpo funcionaban el resto no.-
El resultado estaba terminado y sumando los sintomas que ella misma proporciono a la Dra. Laura. esta diagnostico la pesadilla de mi vida, acotando que ya sospechaba que podria ser, pero corroborar los resultados del estudio era ya seguro que su enfermedad tenia nombre y apellido verdaderamente dessperante llamado de
" miastenia gravis ", tan grave que me dijo Sra Nancy su hija tiene un año de vida.-
Para mi fue un valde de agua fria, tanto que no podia dimensionar en que espacio estaba, como era, y que tenia que hacer, porque era nuevo para mi, y lo peor de todo como decirle, buscar las forms de ayudarla siii duda alguna.-
A la semana siguiente fuimos a la Ciudad de Clorinda, Republica Argentina, frontera esta con Falcon lado de Paraguay, para que pueda realizarse el estudio del ACRA. del cual la hicieron y lamentablemente salio grado 5 el mas grave y generalizado.-
Los estudios en 15 dias estabarian los resultados, en el tanscurrir, ella de urgencia internada en CUIDADOS INTENSIVOS PEDIATRICOS del Hospital de IPS, el mundo se me desplomaba, se terminaba, no podia creer lo que estaba viviendo, con mi unica hija, mil preguntas me hacia, y jamas tuve respuesta alguna, paso los dias me llamaron y avisaron que el resultado era urgente de retirar, y lo que no me esperaba estaba por acontecer, lo terrible confirmado el generalizado grado 5, del Dosaje, pasao el tiempo mi hija a sala y luego de alta.-
Y un dia le dije iremos a BS AS , ARGENTINA, para tu tratamiento, te vas a curar, y debo ver todo, por dos años nos vamos y todo saldra mejor, en ese momento mi hija ANGELICA ANAHI, me pide un favor grande que si le puedo cumplir y no me debo negar, y era lo siguiente de esta manera me pidio " MAMI ASI COMO HAY PERSONAS QUE ME ESTAN AYUDANDO PARA IRME A LA ARGENTINA A CURARME TE QUERO PEDIR QUE ME HAGAS UNA FUNDACION DE MIASTENIA GRAVIS, QUIERO QUE SEAS MI PUENTE Y POR MEDIO TUYO ME SENTIRE UTIL, HACEME LA FUNDACION PARA AYUDAR A TODOS LOS PACIENTES Y NOS LES FALTE MESTINON ", me sorprendio todo ello me comprometi con mi hija en hacerlo,.-
Pasaron los meses aùn no teniamos el de alta definitvo, pero si teniamos el resto, mientras seguia su tratamiento, los ingresos a CUIDADOS INTENSIVOS PEDIATRICOS, era constantes, y siempre con fe en el SEÑOR PADRE DIOS.-
Con la esperanzas de viajar por la salud de mi hija, paso fin de año, del 2009, ingresamos al 2010, y en fecha del dia domingo 21 de febrero mi hija ingresa a TERAPIA INTENSIVA PEDIATRICA, de urgencia, lucho por su vida 4 meses, complicandose con neurmonia y septicemia fallecio con la edad de 10 años, el martes 15 de Junio del 2010, mi mundo termino ahi, con ella, duro, dificil, no existe palabras para poder decir que significo y significa perder una unica hija.-
Pase 4 años de depresion mia, despues del fallecimiento de mi hija, en el 2010, fui la pionera en PARAGUAY, en llamar a un encuentro de MG, para pacientes y familiares, dar conocimiento de lo que han pasados siguen pasando, ellos con la mision de la fundacion, luego de 4 largos años, hemos reunidos 15 personas y realizamos los tramites, y desde el 11 de JUNIO DEL 2015, por medio del PODER EJECUTIVO, se establece, por LEY 35842015 " FUNDACION PARAGUAYA DE PERSONAS CON MIASTENIA GRAVIS ANGELICA ANAHI ". con el eslogan " AL ABRIGO DE UN ANGEL ", y lema " ACARICIAME CON PALABRAS Y AMAME CON HECHOS", hemos realizos el PRIMER SEMINARIOS DE ENFERMEDADES RARAS Y POCO FRECUENTES, hemos representado en tres ocaciones a nivel Internacional por la fundaciòn y el Paraguay a Congresos de MG, y contamos con el apoyo de todos, se declaro nuestra lucha como " de Interes Municipal de Asuncion, de la Gobernacion Central e Interes Nacional ".-
Seguimos trabajando por el bien del paciente, familiar, y que esta patologia lo sigamos peleandolos.-