Historia sobre Narcolepsia .

El Homo-sapiens macho, el mamífero-consciente, se descubre con una discapacidad

2/12/2

Por: Raul


En el 2006, apenas terminada la carrera de Biología, con pasaporte italiano en mano (soy paraguayo, pero con ancestros de Génova, Italia, por el lado paterno), me vine a vivir a Madrid.
Mientras estaba cursando en la Complutense las materias troncales que me exigieron para poder homologar mi título extranjero, con los fines de semana trabajando de recepcionista en un hotel de diseño del barrio hipster madrileño por exclencia: Malasaña, me comenzaron los síntomas más discapacitantes. Yo ya venía experimentando excesiva somnolencia diurna (especialmente después de comer o a horas de la siesta) desde la adolescencia, pero nunca antes me había influido tanto como para preocuparme realmente y sentir que algo estaba muy mal. Además, nunca antes había experimentado la parálisis de sueño con alucinación hipnagógica así de una forma tan clara y espeluznante.
El azar a veces nos la juega en contra, pero a veces, también, a favor: Justo cuando me comencé a hacer los estudios médicos, estaba viviendo en Argüelles, muy cerca del Hospital San Carlos, donde tuve la suerte de que me tocó un especialista en los desórdenes del sueño, en el área de neurología. A finales de abril del 2008 comenzó la odisea: del médico de cabecera, al área de psiquiatría y luego, directamente a neurología y desórdenes del sueño. Allí, con el especialista, comenzamos allá por junio-julio… en noviembre de ese mismo año ya lo tenía confirmado: narcolepsia con cataplejía.
Comencé con el Modafinilo, con el cual sigo hasta ahora. Al comienzo me dio un poquito de miedo por el potencial nerviosismo y aumento de la paranoia, pero nada de esto se puso demasiado complejo, sin bien manejable (además, yo siempre había sido ya bastante nervioso, y en ciertas ocasiones sociales, un poquito paranoico). Los episodios de cataplejía se volvieron un poco más comunes y un poco más severos (aunque siempre parciales, nunca totales), especialmente los días en los cuales no cumplía bien el tema de la higiene de sueño o de alimentación, o días de mucho estrés. Creo que por eso la Fluoxetina apareció para quedarse. Al comienzo tuve mucho miedo por el tema de la potencial pérdida de líbido, pero luego me di cuenta que no lo perdí, pero que sí quedé más moderado de lo que era antes. Hasta ahora sigo con ambas medicaciones y creo que son las mejores para mí, por lo cual nunca quize experimentar con cosas más fuertes, como el Xyrem.
Apenas me diagnosticaron, mi familia se empezó a preocupar un montón, hacía 4 años que yo no volvía a mi país y me encontraba solo y con un nuevo reto en la vida. Así fue como empezaron a venir a visitarme y a invitarme a visitarlos. A partir de allí también me empezaron a apoyar económicamente.
En junio-julio-sept-octubre de 2009 me metía en el reto más grande que me proponía, consciente de mis pequeñas discapacidades: hacer un curso de máster de dos años (el primero en Copenhague y el segundo en Dresde), todo en inglés, denominado Sustainable Tropical Forestry. El especialista me apoyó en la difícil decisión y también mi pareja, con la cual llevamos juntos más o menos desde el mismo tiempo que me diagnosticaron la Narcolepsia (nos conocimos en una fiesta de despedida de un amigo en común, a la cual yo iba rapado por haber estado el día anterior internado en el hospital repitiendo la prueba de polisomnografía de latencias múltiples de sueño).
Después de muchas aventuras (con penas y con triunfos, y con el apoyo de muchísima gente), logré concluir exitosamente el máster y en febrero de 2013 (con tiempo "extra" por la comprensión de los profes, que sabían mi condición) defendí la tesis.
Desde entonces estoy viviendo en Madrid: al comienzo en piso compartido, como siempre, y luego nos mudamos ya solos mi pareja y yo a Lavapiés. La mayor parte del tiempo estuve desempleado, con miedo a volver al mundo laboral, apoyando pequeños proyectitos de forma voluntaria, mandando curricula de aquí para allá sin éxito… En 2014 comencé a enterarme de los cursos que La Casa Encendida y el Real Botánico de Madrid ofrecían y los empecé a tomar, para probar suerte e intentar conocer gente y crear redes… Así fue como, al final, en junio-julio de este año, 2015, conseguí un trabajo como monitor ambiental en un campamento en inglés, gracias a haber conocido a una chica en un curso de Huertos Educativos en La Casa Encendida.

¿Conoces a alguien que debería leer esta historia? Compártela

0 comentarios

Entrar o registro dejar un comentario


Sinónimos de Narcolepsia

Sinónimos de Narcolepsia. Otros nombres de Narcolepsia.

Cura de la Narcolepsia

¿La Narcolepsia tiene cura?

Diagnóstico de la Narcolepsia

¿Cómo se diagnostica la Narcolepsia?

Prevalencia de la Narcolepsia

¿Cuál es la prevalencia de la Narcolepsia?

Pronóstico de la Narcolepsia

Pronóstico de la Narcolepsia

Vivir con Narcolepsia

¿Cómo vivir con Narcolepsia? ¿Se puede ser feliz con Narcolepsia? ¿Qué...

Trabajar con Narcolepsia

¿Pueden trabajar las personas con Narcolepsia? ¿En qué tipo de trabajo...

¿Qué es la Narcolepsia?

¿Qué es la Narcolepsia?