- Síndrome renal del cascanueces
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Entrevista de Ana
¿Cómo empezó todo?
Empezó en el año 2008 con fuertes dolores en la zona abdominal, y que en ocasiones es como pinchazos grandes que atraviesan hasta la zona de la espalda
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Me diagnosticaron el síndrome del cascanueces en 2017, después de 9 años. Tengo esta enfermedad pero con variantes, que aun la hacen más rara
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
He pasado por traumatología, por nefrología y vascular, y en breve me verán de urología tambien. Hasta ahora en la que me han intervenido etc, ha sido en vascular, sin éxito pero me realizan seguimiento.
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Nada, no hay medicamento que me ayude ni intervención, lo único que hago es intentar distraerme con lo que puedo pero cuando me viene el dolor grande no hay nada que hacer
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
El no poder realizar esfuerzos, no poder aguantar de pie mucho rato ni caminar mucho. El no coger peso..
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Mi entorno se preocupan mucho por mi, quieren verme bien, y cambia, por supuesto, porque al verme mal, lo pasan mal. Muchas veces el dolor no me permite moverme con lo que en ocasiones no he podido quedar con gente o no puedo estar el rato que me gustaría porque no estoy bien. Igual que con mi marido, me duele condicionar el no poder ir a todos los sitios que nos gustaría
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Muchas, tuve que dejar de trabajar, limpiar la casa lo hago en 3 días, y antes lo hacia en 1, no cojo el coche por los dolores fuertes que tengo que pueden hacerme perder el control del vehículo, no puedo salir a ver cosas si conlleva andar mucho.. y así infinidad de cosas
¿Cómo ves el futuro?
Me gustaría que se investigase algo mas sobre enfermedades raras y que nos pudiesen dar mas respuestas. Me gustaría tener un bebe y poder cuidarlo y verlo crecer, dentro de mis posibilidades con el dolor pero poder tener esa vida
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
El dolor hace que me replantee si son los mejores o no, pero no quiero que dependa de ello, he podido casarme a pesar de esto, quizás sin aguantar lo que una novia estándar haría pero lo he podido hacer, y he visto como mi familia está ahí para apoyarme, además, tambien te das cuenta de quien vale la pena y quien no
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Me gustaría hacer cualquier cosa rutinaria que hoy día no puedo hacer y para una persona sin esta enfermedad puede suponer algo insignificante
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Una vida complicada de llevar pero siempre intentando sonreir
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Que intente llevarlo lo mejor posible, que hay que aprender a vivir con el dolor, y tomárselo con paciencia, no queda otra que aguantar como campeones/as, y ser fuertes
