- Hemoglobinuria Paroxística Nocturna
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Entrevista de Verónica Carlosama
¿Cómo empezó todo?
Buenos días, y que gusto poder contar con un grupo de apoyo. Bueno quien tiene la enfermedad es mi madre ahora tiene 58 años, pero esto comenzó cuando ella estaba por cumplir 52 años, y nos dimos cuenta por un examen simple que ella tenia que hacerse de rutina, y quien lo realizó le dijo que tiene que hacerse realizar porque el nivel de plaquetas era súper bajo al nivel habitual. De inicio pensamos que era por efecto de la anemia que ella siempre ha padecido. Pero según los médicos su enfermedad es mutante por tal razón al inicio la diagnosticaron esitopenia purpura y ahora le dice que su enfermedad es HPN. Y que posiblemente vuelva a mutar.
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Como le digo desde que todo comenzó recién hace unos 2 años le determinaron lo de la esitopenia purpura. Y hace unas 2 semanas atrás le diagnosticaron la HPN
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Por estas especialidades ha pasado todo este tiempo Hematología, Endocrinología y Cardiología. De ahi mi madre ha pasado por todas las especialidades porque todos daban diagnósitcos diferentes.
Quien le da los medicamentos que le mantienen estable ha mi madre han sido los de e hematología.
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
eritropoyetina, porque mi mami sufre de baja de plaquetas, y ya le han hecho algunas transfusiones de plaquetas y últimamente de pintas de sangre. Porque ella se debilita mucho,.
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
Todas, me siento mal porque ya no sabemos que hacer y siento que la luz de mi mami se está apagando. Los médicos la tratan y creo que hasta la ha cogido como conejillo de indias porque prueban uno y otro medicamento, una y otra cantidad de medicamento y ya le veo cansada porque nos e mejora y cada vez se agita más y le veo más debilitada y me asusta.
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Mi madre es profesora y ha bajado su rendimiento, y está teniendo dificultades por los permisos que tiene que pedir por exámenes y por chequeos médicos y eso a ella le preocupa. Pero ella no quiere dejar de trabajar. Toda mi familia está muy preocupada por ella y estamos pendientes de su enfermedad. Pero a veces ella no quiere que ya nadie le pregunte nada porque no quiere que le veamos sufrir y eso duele.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Mi madre con su enfermedad ha dejado de hacer deporte, a ella le gustaban las caminatas al aire libre. Pero ahora ya no las puede hacer porque camina media cuadra y se agita y su corazón se acelera. Tiene falta de apetito, pero en mi casa le obligamos a comer, porque preferimos que vomite y que sabemos que algo de comida le quedará en estómago.
¿Cómo ves el futuro?
Soy una persona de Dios, y tengo puesta mi fe en él. Y se que va a permitir que los doctores van a obrar en mi mami. pero a la vez como humana tengo mucho miedo. No quiero ver sufrir a mi madre.
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Para mi mami sus mejores años creo que son en los que vinieron nuestros hijos al mundo, ser abuela para ella es lo mejor. Y ella dice que quiere ponerse fuerte para verlos crece y ser profesionales.
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Ser una persona muy activa, siempre preocupada por todo su entorno. Y volver a sus ritmos de vida.
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Una vida llena de muchos aciertos y desaciertos, y el estres y preocupaciones le pasaron la factura a mi mami.
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Que si se sienten mal, se hagan revisar pronto y no esperen a empeorarse. Un chequeo a tiempo puede evitar graves enfermedades.
