Haga muchas investigaciones, hable con personas con la enfermedad y luego decida qué es lo que funciona para usted. Escuche a su cuerpo y comuníquese con sus profesionales médicos. Trate de ir siempre al mismo hospital y ver a los mismos médicos. La porfiria es una enfermedad difícil de explicar a los profesionales médicos que no tienen ni idea de lo que es, por lo que se adhieren a los profesionales que saben de ella si usted puede.
Hola, sean bienvenidos al primer podcast de DON CU.
El tema que abordaré hoy es muy sensible para mí. Se trata de la odisea que viví durante 54 años para obtener el diagnóstico molecular de la Protoporfiria Eritropoyética (EPP).
La Eritro...
Hace 4 años ya que mi vida cambio. Estudiaba, tenía una vida social normal y me la pasaba haciendo deporte. Un buen día día de estos, comencé con el que a día de hoy siento como el principio del fin. Jugando al fútbol en el equipo de la facult...
Ahora puedes añadir tus síntomas en diseasemaps y encontrar a tus almas gemelas de síntomas. Almas gemelas de síntomas son las personas con las que compartes más síntomas
Añade tus síntomas y descubre el mapa de tus almas gemelas