- Picnodisostosis
- Entrevistas
Entrevista de Vero
¿Cómo empezó todo?
Como a los 6 años tuve mi primera fractura
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Me diagnosticaron con síndrome de Laron, pero los síntomas dan mas con picnodisostosis
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Endocrinologia, Medicina interna, odontologia, Traumatología y ortopedia
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
No hay nada q hacer mas q sanar las fracturas
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
Empezar de nuevo tras cada fractura, planes frustrados por lo mismo pero sobre todo los juicios y no saber como manejar esas emociones
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Discriminacion, conmiseración y apoyo de unos cuantos
¿Qué cosas has dejado de hacer?
parar actividades laborales, personales en cuanto se presenta la fractura y su recuperación
¿Cómo ves el futuro?
con negatividad
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Intentar educar a mi hijo de la mejor manera, intentando crearle un fuerte autoestima aun con mis inseguridades
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
aventarme del bongee
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
resiliencia