Historia sobre Esclerodermia .

A esclerodermia e eu.


> Antes de surgirem os sintomas "clássicos" - Raynaud, dificuldade de deglutição, etc, meu primeiro sintoma significativo foi uma miosite fortíssima que com o decorrer do tempo (demorou quase 1 ano para que a ES fosse diagnosticada) me levou quase à paralisia. A miosite eleva os níveis de TGO/TGP, então os primeiros reumatologistas consultados não queriam me tratar com nenhum medicamento, pois alegavam que eu tinha "problemas no fígado". Até que encontrei um reumato que me pediu os exames corretos  (nenhum tinha solicitado o CK - creatinoquinase) e me explicou o que estava acontecendo e qual a doença que eu tinha. Antes de encontrar esse último médico cheguei a fazer uma biópsia do fígado. 

> Tenho tido também problemas bucais (dentes e gengivas), por não conseguir abrir a boca adequadamente, pelas épocas de crise em que fico com limitação de movimentos nos membros superiores e pela carência de vitaminas. 

 

>  

> Eu só consegui voltar a  me alimentar porque consulto um gastro especialista em esôfago. Havia perdido 20% do meu peso no primeiro ano da doença. Não conseguia engolir nada. Tinha muito enjoo e refluxo.

 

> Tenho muitas dores nas juntas (especialmente punho e mãos). Evito atividades que requeiram  muitos movimentos manuais.  

>  

> Em função da esofagite e gastrite que apareceram por causa da doença tenho sangramentos gastrointestinais crônicos. Tenho também, mielodisplasia pois a esclerodermia atingiu a medula óssea. Tenho ainda diminuição da capacidade de absorver nutrientes. Em consequência vivo com anemia que nos momentos de sangramento requerem transfusões de sangue e reposição de Ferro intravenoso.

>  

> Ainda estou trabalhando profissionalmente. Porém, passo alguns meses por ano afastada para tratamento da saúde.

 

 

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