Conocer la enfermedad
Tener el diagnóstico
Apostar siempre a que mi hijo podìa avanzar en esta enfermedad. La integraciòn es fundamnetal
Mi hija es una paciente SS de 19 años
Conocer otras personas afectadas
Guido siempre a sido un luchador en todas las complicaciones que tuvo.
Síndrome muy poco conocido en Chile
Conocer las características del síndrome.
Informarme , la consulta a mèdicos , el apoyo de la familia nos alienta.