¿Cual es la esperanza de vida con Síndrome de Stevens-Johnson?
Esperanza de vida de las personas diagnosticadas de Síndrome de Stevens-Johnson
La esperanza de vida con Síndrome de Stevens-Johnson puede variar dependiendo de varios factores, como la gravedad de los síntomas y la prontitud con la que se reciba tratamiento médico adecuado. Este síndrome es una enfermedad rara y potencialmente mortal que afecta principalmente la piel y las membranas mucosas. Si se diagnostica y trata de manera oportuna, las posibilidades de supervivencia aumentan significativamente. Sin embargo, en casos graves, el Síndrome de Stevens-Johnson puede llevar a complicaciones graves e incluso la muerte. Es fundamental buscar atención médica de inmediato ante cualquier sospecha de esta enfermedad para mejorar las perspectivas de vida y minimizar los riesgos asociados.
El Síndrome de Stevens-Johnson (SSJ) es una enfermedad rara y potencialmente mortal que afecta principalmente la piel y las membranas mucosas. Es una forma grave de una reacción adversa a medicamentos, aunque también puede ser causada por infecciones virales o bacterianas.
Debido a la gravedad de esta enfermedad, la esperanza de vida de las personas con SSJ puede verse afectada. Sin embargo, es importante tener en cuenta que la esperanza de vida puede variar significativamente de un individuo a otro, dependiendo de varios factores, como la gravedad de los síntomas, la respuesta al tratamiento y la presencia de complicaciones adicionales.
En general, el SSJ es una enfermedad aguda que puede requerir hospitalización y cuidados intensivos. Durante el curso de la enfermedad, los pacientes pueden experimentar síntomas graves como ampollas en la piel, úlceras en la boca, fiebre alta y malestar general. Estos síntomas pueden llevar a complicaciones graves, como infecciones secundarias, deshidratación, insuficiencia renal y problemas respiratorios.
El tratamiento del SSJ generalmente implica la suspensión inmediata del medicamento sospechoso o el tratamiento de la infección subyacente. Además, los pacientes pueden requerir cuidados de apoyo, como la administración de líquidos intravenosos, analgésicos para el control del dolor y cuidado de las heridas. En casos graves, puede ser necesario el traslado a una unidad de cuidados intensivos.
La recuperación de SSJ puede llevar semanas o incluso meses, y durante este tiempo, los pacientes pueden requerir atención médica continua y seguimiento regular. Algunos pacientes pueden experimentar complicaciones a largo plazo, como cicatrices en la piel, cambios en la pigmentación, problemas oculares y dificultades respiratorias.
En cuanto a la esperanza de vida, los estudios han demostrado que la tasa de mortalidad por SSJ varía ampliamente, oscilando entre el 5% y el 15%. Sin embargo, es importante tener en cuenta que estos estudios se basan en datos agregados y no tienen en cuenta las diferencias individuales en la gravedad de la enfermedad y la respuesta al tratamiento.
Es difícil proporcionar una cifra precisa de esperanza de vida para las personas con SSJ debido a la naturaleza variable de la enfermedad. Algunos pacientes pueden tener una recuperación completa y llevar una vida normal después de superar la enfermedad, mientras que otros pueden experimentar complicaciones graves que pueden afectar su esperanza de vida.
En resumen, el Síndrome de Stevens-Johnson es una enfermedad grave que puede afectar la esperanza de vida de las personas. La gravedad de la enfermedad, la respuesta al tratamiento y la presencia de complicaciones adicionales son factores importantes que influyen en la esperanza de vida de los pacientes con SSJ. Es fundamental que los pacientes reciban atención médica adecuada y un seguimiento regular para gestionar los síntomas y minimizar el riesgo de complicaciones.
Publicado 4/10/2017 por Yolika 2000
Publicado 16/10/2017 por Karen 3550
Eso sucedió en 1979. En aquella época apenas era conocida en España, en general. Había casos diagnosticados en Barcelona y Madrid. Pero en mi ciudad, Málaga, no. Tras una semana ingresé en urgencias. Había perdido mucho peso y mi Sistema excretor estaba en carne viva. Era horroroso, un suplicio. Tenía todo el cuerpo afectado, los ojos, boca (aún tengo cicatrices por dentro) brazos, piernas, pecho, etc. Me administraban penicilina y corticoides.
Al mes empecé a tomar alimentos en papilla, una gloria que aún recuerdo. Había perdido casi 20 kilos de peso. Pero por los corticoides estaba totalmente inflado. Tardé en reponerme casi un año. Pero los órganos internos aparentemente no sufrieron daño. Y lo pasé muy mal antes y después de la hospitalización por el aspecto que tenía. Poco a poco desaparecieron mis síntomas físicos.
El desencadenante fue la cafeína y la codeína. Con el paso del tiempo mi intolerancia a muchos medicamentos aumentó.
Hace unos años tuve un infarto y varias anginas de pecho. Sobreviví, gracias a Dios. Pero descubrí que a consecuencia del STJ de mi juventud el corazón si había resultado afectado. Para simplificar, mi corazón solo recibe impulsos eléctricos para poder moverse desde uno de "los dos cables" que tienen esta función. El otro está "muerto" desde hace mucho tiempo porque fue afectado cuando sufrí SJS con 21 años.
No puedo tomar aspirinas, soy intolerante a ella, menos mal que hay otros sustitutivos para los infartados.
Con todo ello quiero decir que hoy con 60 años, sigo aquí, compruebo que el SJS que tuve en 1979 me afectó más de lo que creía y sus consecuencias perduran en 2018.
Pero sigo aquí, ahora es una enfermedad más conocida y su tratamiento se toma más seriamente porque hay más afectados diagnosticados y mejores medios hospitalarios.
Yo tuve suerte en coincidir con un dermatólogo que tenía conocimiento de la enfermedad, pero hasta ser diagnosticado me decían que era muchas cosas diferentes.
Precaución con los medicamentos que tomamos y siempre decir que padecemos esta enfermedad. Mentalizarnos y mentalizar a los médicos que es una ENFERMEDAD CRÓNICA. Así al menos lo creo yo.
Saludos desde Málaga, España. 2018
Publicado 25/5/2018 por Francisco 100
Publicado 24/2/2017 por Sophie 1150
