Obtenga toda la información que pueda encontrar y obligue a sus médicos a leerla. La mayoría nunca han oído hablar de ello, pero son demasiado orgullosos para admitir que no saben nada. Cosas simples como el hecho de que los esteroides incrementan su ya alto riesgo de glaucoma se perderá a menos que usted sea su propio abogado.
Aquí está mi consejo para un padre con un niño con pegatinas. Consigue un buen doctor que sepa lo que es el síndrome de Stickler. Empieza por las ciudades principales. Involucraos y encontradnos para ayudar. Parecerá que su hijo está pasando por un infierno, pero usted el padre debe permanecer calmado y recordar que su bebé estará bien.
Tengo un hijo de 3,5a. Él fue primeramente diagnosticado con la Secuencia de Pierre Robin y luego molecularmente diagnosticado con Síndrome de Stickler.
Hemos pasado por múltiples cirugías, la traqueotomía por 2 años y un seguimiento constant...
Ahora puedes añadir tus síntomas en diseasemaps y encontrar a tus almas gemelas de síntomas. Almas gemelas de síntomas son las personas con las que compartes más síntomas
Añade tus síntomas y descubre el mapa de tus almas gemelas