- Síndrome de la Persona Rígida
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Entrevista de Fernando Vela Vallejo
¿Cómo empezó todo?
Con dificultades para realizar ejercicios. Una sensación de torpeza.
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Sï. Despues de 13 años.
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Psiquiatría, Endocrinología y Neurología, oftalmología, urología, dermatología. La especialidad que entiende de esta enfermedad es neurología. Pero se asocian otras patologías o síntomas dependientes de esta enfermedad.
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Diazepan 75 mg. al día.
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
Durante 13 años he sido diagnosticado de TOC. Se me impedía el acceso al Diazepan
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Divorcio de mi primera mujer. Mi familía no entiende el problema. Solamente mi mujer actual y mis dos hijos mayores. En cuanto a mis colegas, el hecho de que fuera yo el que me diagnosticara fue un grave inconveniente.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
He sido jubilado como médico. Mis primeros 30 años los entregué al estudio y los 27 restantes a mi enfernedad. Cuando llevaba 13 años ( osea a los 43 años de edad), se me diagnóstico de diabetes. Revise la diabetes autoinmune y vi las enfermedaes que se podían asociar. Allí estaba mi diagnóstico
¿Cómo ves el futuro?
Esperanzado. Hay investigación de otros procesos. Algunas de esas investigaciones pueden mejorar las enfermedades autoinmune
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Quiza la niñez y entre los 43 y 50 años.
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Trabajar de Traumatólogo. Tener una vida menos austera.
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Una desgracia
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
No puedo dar consejos generalizados. Pero, el diagnóstico al principio te cambia la vida. Después te das cuenta que la enfermedad puede empeorar por sí misma o por los farmacos que hay que tomar.
