mi vida con sindrome de la persona rigida

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Mi historia con la Persona Rigida

Empezó con que la pierna derecha no le respondía (año2010) y se me quedaba rígida al caminar, esto me conllevó unas cuantas caídas. El motivo es que al desconocerlo al principio quería caminar y la pierna al no querer, ganaba la pierna y me hiba al suelo.
Cuando ya era algo habitual, comprendi que debía esperarme a que la pierna volviese a su estado normal. Pues, aunque mandase la orden a la pierna de caminar, esta no me hacía caso.
Así, si me venía en medio de la calle, me quedaba parada hasta esperar que pasase. El problema estaba en los pasos de peatones (que alguna vez me sucedio) y entonces necesitaba la ayuda de alguien para acabar de pasar al otro lado de la calle.
Cuando fue yendo a más, empezéa salir de casa con el carrito de la compra lleno de garrafas de agua para evitar caer al suelo si me venía la rigidez y desplazarme al trabajo. También me afectaba para los ataques, los ruidos, sobresaltos y las luces estridentes.
La neuróloga que me llevaba, desesperada, no encontraba nada. Pruebas y más pruebas.
Al final la baja laboral.
Y en el último intento de encontrar alguna cosa, (o ya directa al psiquiatra por un tema mental), fui enviada al Hospital de Sant Pau por posible Síndrome de Stiffperson, y se me practicó una biopsia que se envió al Hospital Clínico.
En Sant Pau, se me realizo la prueba, consistente en clavarme una varilla de unos 20 cm en el musculo de la pierna derecha (entre la tibia y los gemelos) y aplicar unas corrientes. El resultado fue instantáneo, confirmando que se trataba de un caso de Stiffperson, (tan rara es esta enfermedad que fueron avisados varios especialistas para verlo de dos médicos se pasó en la habitación a ocho). Era el 30/10/2013.
Otra vez en la visita de mi doctora de Neurología, y ya con la confirmación, se me prescribe la toma de 7 pastillas de Diazepan de 5 mgr.,,en tres tomas a lo largo del día.
Poco a poco ya vuelvo a caminar sin problemas, aunque la enfermedad va avanzando.
Las rigideces me afectaran a la pierna derecha y después a los dedos de las manos.
La neuróloga me propone un tratamiento con Inmunoglobulinas, que a algunos pacientes les ha servido para fortalecer las defensas… No me funciono.
Soy derivada para un mejor control a la Unidad de ELA de Valle Hebrón, aunque al médico, hemos visto con el tiempo, le viene grande y le resbala esta enfermedad. Encima tiene la caradura de decirnos que se podría probar un tratamiento con Plasmaféresis, pero que como es muy caro y hay recortes en la sanidad, lo descarta.

Así mismo, alguna vez me ha afectado a la hora de comer que los músculos se han parado y no he podido acabar de ingerir el alimento, con lo cual ha tenido principios de ahogamiento.
Y así, poco a poco va avanzando la enfermedad.