- Síndrome de Swyer / Disgenesia gonadal completa 46 XY
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Entrevista de Jaymayka
¿Cómo empezó todo?
Cuando tenia 17 años y no me venía él período menstrual
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Como un año o un poquito menos a los 17 se dieron cuenta por una laparoscopia y a los 18 años me pusieron terapia hormonal sustitutiva, fue en el año 1990
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
En mi caso me hicieron una laparoscopia en el año 1990 pero no tenían mucha información , Ths y que lo tenia muy complicado para ser madre , tendría que ser que ovodon y entonces se conocía el tratamiento pero no daban esperanzas
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Seguir el tratamiento en su día se ths y luego quise ser madre y me sometí al programa ovodon que milagrosamente al segundo intento dio resultado
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
Después del parto problema con una preemclapsia, un parto muy complicado y a partir de hay problemas de artrosis
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Para nada
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Ejercicio estoy muy limitada con la movilidad de mis rodillas
¿Cómo ves el futuro?
No muy bien porque me atienden por lo que tengo de mi problema de artrosis pero no saben o no quieren profundizar en el problema real de donde
Viene todo
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
De los 18 a 30 años
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Andar y moverme libremente sin miedo al dolor
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Tengo 49 años , estoy muy mal físicamente por dolor y movilidad desde que tuve a mis hijos con 28 años , mellizos con 20 años cumplidos y todo el dolor que llevo pasado con tratamientos desde el año 1990 no lo cambio por mis hijos , aunque a veces decaiga , pero es lo que hay , hasta que se acuerden de nuestro síndrome de investiguen
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Que luche que no se venga abajo , eso es lo más importante!!!!