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Entrevista de Paula
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
El diagnóstico de la DERMATITIS ATÓPICA me costó desde los 17 años hasta los 23 que acudí a un DERMATÓLOGO privado: 6 años.
El diagnóstico de QUISTES DE TARLOV me costó 2 años y varios miles de euros.
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
DERMATITIS: el médico de cabecera no me derivaba nunca, ni siquiera me valoraba físicamente. Simplemente me recetaba antifúngicos constantemente. Al final pagué consulta con DERMATOLOGÍA privada.
TARLOV: el de cabecera me derivó a GINE, en GINE tardaron más de 2 años en hacerme una ECO.... entre medias estuve yendo a OSTEOPATÍA semanalmente durante un año, hasta que me pidió una RESONANCIA MAGNÉTICA DE SUELO PÉLVICO que tuve que hacer en medicina privada porque mi médico de cabcera se negaba. Un ANESTESISTA privado me recomendó ser derivada a UNIDAD DEL DOLOR. La médico de cabecera nunca me derivó... ACUDO A MEDICINA PRIVADA.
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Me hicieron UNA VEZ radiofrecuencia pulsada en nervio pudendo.... FUE GENIAL CASI UN AÑO ENTERO.
Después me han hecho infiltraciones: nada.
INACID ORAL: ya no me sirve.
CANNABIS: no es mágico, pero anímicamente me ayuda.
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
La incomprensión social. Soy joven, no quiero dejar de hacer cosas, me esfuerzo mucho pese a mi dolor DIARIO.... pero me afecta a mi humor y nadie lo entiende.
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Cada vez me relaciono con menos gente y hago actividades mucho más restringidas. Ya no soy la que era físicamente ni anímicamente.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Coger pesos, relaciones sexuales mucho menos frecuentes, salir de fiesta, deporte... ahora todo es a sorbitos y cada cierto tiempo.
¿Cómo ves el futuro?
NO QUIERO PENSAR EN ELLO, me deprime. Ningún médico ni terapeuta me propone solucinoes reales y tampoco me van a dar una incapacidad,,, voy a tener que ir a trabajar a arrastras.
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
desde los 16 hasta los 30: trabajar, salir de fiesta, viajar, subir montañas, tener hijos...
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Viajar más, seguir haciendo deporte como antes.
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Se me está agotando la paciencia.
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Me gustaría recibir consejos yo, porque estoy desesperada.
