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Entrevista de Marisa Gómez
¿Cómo empezó todo?
Tenía dolores en la zona lumbar y al hacerme una resonancia magnética, el neurólogo descubrió que tenía estos quistes. Me derivó al neurocirujano para que el valorara si debía operarme o no, porque nunca había visto un quiste tan grande como uno de los que yo tenía. El neurocirujano me dijo que mientras no perdiera el control de los esfínteres, no debía operarme porque era una cirugía muy agresiva.
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Sí. Me lo dieron en la primera consulta
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Por neurología y neurocirugía
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Hasta hoy no me ha funcionado ningún tratamiento farmacológico, que es el único que he probado.: pregabalina, gabapentina, tramadol/paracetamol, fentanilo). Estoy bajo el control del neurocirujano, pero he decidido no medicarme, ya que no he notado ninguna mejoría con ninguno de esos medicamentos (sólo he sufrido algunos de sus efectos adversos, como mareos y estreñimiento)
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
Que he llegado a estar de baja unos meses mientras estaba probando todos estos tratamientos farmacológicos para ver si mejoraban mis dolores y no ha servido de nada. He tenido que volver a trabajar con las mismas molestias.
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Todos han reaccionado bien, me apoyan mucho.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Nunca he sido una persona muy deportista, pero ahora no puedo andar mucho tiempo porque el dolor que siento al cabo de un rato me resulta agotador y tengo que ir descansando para poder seguir. Antes, alguna que otra vez hacía senderismo, aunque a nivel principiante o bajo, y ahora no puedo practicarlo como antes.
¿Cómo ves el futuro?
No sé como será mi futuro, espero que haya alguna solución que mejore los síntomas de esta enfermedad.
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Hasta el año pasado que fue cuando estuve de baja por los síntomas de esta enfermedad, mi vida ha sido estupenda y he podido hacer todo lo que me he propuesto.
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
No sé, espero poder seguir haciendo cosas, aunque sea con ciertas limitaciones
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
He tenido una vida muy feliz por todas las cosas que me han pasado y ahora, aunque no tenga la misma salud que antes, espero seguir siendo igual de feliz al lado de los míos.
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Que se tome esta situación con filosofía, con mucha paciencia y siempre esperando que algún día pueda haber alguna solución efectiva para nuestra enfermedad.
