Una entrevista sobre Quistes de Tarlov .

Entrevista de Ana José


¿Cómo empezó todo?

Con dolor ocasional en los glúteos, y más veces en uno que otro.

¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?

Sí, lo tengo. Desde que me puse tan mal como para no poder caminar, hasta tener un diagnóstico pasaron casi 3 meses.

¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?

Me vió la Médico de Familia, un Urólogo, un Traumatólogo, Médico de Urgencias, Unidad del Dolor y Neurocirujano. El Urólogo me pidió las Resonancias Lumbar y Sacroiliacas. Magnífico. Traumatología, me remite a Unidad del Dolor pero por una minúscula fisura en L5-S1. Restan toda la importancia a los QT. Unidad del Dolor considera los QT como diagnóstico principal y empezamos con bloqueos epidurales. Neurocirujano, Dr Poveda en Getafe, lo tiene clarísimo el diagnóstico de QT.

Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?

No ha habido nada que me haga sentir sin dolor.

¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?

El dolor y por el momento, la falta de fuerza en las piernas para sostenerme.

¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?

Al principio incredulidad, negación, pero conservan la esperanza de hallar una solución. Mi vida ha cambiado radicalmente. Estoy casi todo el día tumbada y mi estado de ánimo es cambiante, aunque me esfuerzo por tener una actitud positiva.

¿Qué cosas has dejado de hacer?

Trabajar, salir a museos, visitas, cosas que supongan estar de pie o caminar demasiado (por el momento no tolero más de 2,5 km / día)

¿Cómo ves el futuro?

Espero que a futuro haya una solución quirúrgica fiable y definitiva. Espero que el dolor no sea el rey de mi vida. Espero volver a trabajar y a tener una vida activa.

Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?

No me puedo quejar de mi vida. He tenido momentos de todo tipo, pero hasta de los más duros o negativos he logrado aprender, encontrar el lado positivo y superarlos. Tengo un círculo de amor pequeño, pero puro y verdadero. Trabajo en lo que me hace feliz y soy buena en el mismo, porque me gusta mucho. Adoro viajar y pasear con mi perra.

Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?

Seguir con mi vida normal. Con altibajos, pero sin dolor físico y sin la incógnita de que no exista una solución definitiva y por supuesto me gustaría que los médicos considerasen que los QT duelen y mucho.

Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?

Soy muy afortunada aún a pesar de las zancadillas. El Amor puro es el Norte en mi vida.

Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?

Que no pierda la esperanza, que aunque haya días tristes que piense que otros días son de logros y pequeñas alegrías. Que luche hasta ... siempre.

Entrevista Quistes de Tarlov

8/4/2018

Por: Ana José

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