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¿Qué consejos darías a una persona que acaba de ser diagnosticada con Quistes de Tarlov?
Consejos de personas con experiencia en Quistes de Tarlov para personas que acaban de ser diagnosticadas con Quistes de Tarlov
Entiendo que recibir un diagnóstico de Quistes de Tarlov puede ser abrumador y generar muchas preguntas y preocupaciones. Es importante recordar que cada caso es único y es esencial consultar a un médico especialista para obtener un plan de tratamiento adecuado y personalizado. Aquí tienes algunos consejos que podrían serte útiles:
1. Educación e información: Investiga sobre los Quistes de Tarlov para comprender mejor tu condición. Asegúrate de obtener información de fuentes confiables, como artículos científicos y sitios web de organizaciones médicas reconocidas. Esto te ayudará a comprender los síntomas, opciones de tratamiento y posibles complicaciones.
2. Busca un médico especializado: Es fundamental encontrar un médico especializado en Quistes de Tarlov para recibir un tratamiento adecuado. Un especialista en neurología o neurocirugía podría ser una buena opción. Pide recomendaciones a tu médico de cabecera o busca en directorios médicos en línea.
3. Comunícate con otros pacientes: Busca grupos de apoyo en línea o en tu comunidad donde puedas conectarte con otras personas que también tengan Quistes de Tarlov. Compartir experiencias y consejos puede ser reconfortante y útil para obtener información adicional sobre cómo manejar la condición.
4. Mantén un diario de síntomas: Llevar un registro de tus síntomas, su intensidad y duración puede ayudar a tu médico a evaluar la progresión de la enfermedad y ajustar el tratamiento si es necesario. Anota cualquier cambio en tu condición y cualquier factor desencadenante que puedas identificar.
5. Manejo del dolor: Los Quistes de Tarlov a menudo se asocian con dolor crónico en la región lumbar y sacra. Consulta con tu médico sobre opciones de manejo del dolor, como medicamentos, terapia física, acupuntura o técnicas de relajación. Es importante encontrar un enfoque que funcione para ti y te brinde alivio.
6. Mantén un estilo de vida saludable: Adopta hábitos de vida saludables que puedan ayudar a mejorar tu bienestar general. Esto incluye una alimentación equilibrada, actividad física regular y suficiente descanso. Mantener un peso saludable también puede reducir la carga en la columna vertebral y aliviar los síntomas.
7. Evita actividades que empeoren los síntomas: Identifica las actividades o movimientos que desencadenan o empeoran tus síntomas y trata de evitarlos o modificarlos. Por ejemplo, si estar sentado durante mucho tiempo te causa dolor, intenta tomar descansos frecuentes para estirarte y moverte.
8. Apoyo emocional: Recibir un diagnóstico de una enfermedad crónica puede ser emocionalmente desafiante. No dudes en buscar apoyo emocional, ya sea a través de terapia individual, grupos de apoyo o incluso hablando con amigos y familiares cercanos. Compartir tus sentimientos y preocupaciones puede aliviar la carga emocional.
9. Mantén una comunicación abierta con tu médico: Es importante mantener una comunicación abierta y honesta con tu médico. Haz preguntas, expresa tus preocupaciones y comparte cualquier cambio en tus síntomas. Esto ayudará a tu médico a evaluar tu progreso y ajustar el tratamiento según sea necesario.
10. Sé paciente contigo mismo: Aprender a vivir con una enfermedad crónica lleva tiempo y paciencia. Permítete adaptarte a los cambios y no te exijas demasiado. Aprende a escuchar a tu cuerpo y a cuidarte a ti mismo.
Recuerda que estos consejos son solo orientativos y no reemplazan la opinión de un médico especializado. Cada persona es única y puede requerir un enfoque de tratamiento diferente. No dudes en buscar la atención médica adecuada y seguir las recomendaciones de tu médico.
1. Educación e información: Investiga sobre los Quistes de Tarlov para comprender mejor tu condición. Asegúrate de obtener información de fuentes confiables, como artículos científicos y sitios web de organizaciones médicas reconocidas. Esto te ayudará a comprender los síntomas, opciones de tratamiento y posibles complicaciones.
2. Busca un médico especializado: Es fundamental encontrar un médico especializado en Quistes de Tarlov para recibir un tratamiento adecuado. Un especialista en neurología o neurocirugía podría ser una buena opción. Pide recomendaciones a tu médico de cabecera o busca en directorios médicos en línea.
3. Comunícate con otros pacientes: Busca grupos de apoyo en línea o en tu comunidad donde puedas conectarte con otras personas que también tengan Quistes de Tarlov. Compartir experiencias y consejos puede ser reconfortante y útil para obtener información adicional sobre cómo manejar la condición.
4. Mantén un diario de síntomas: Llevar un registro de tus síntomas, su intensidad y duración puede ayudar a tu médico a evaluar la progresión de la enfermedad y ajustar el tratamiento si es necesario. Anota cualquier cambio en tu condición y cualquier factor desencadenante que puedas identificar.
5. Manejo del dolor: Los Quistes de Tarlov a menudo se asocian con dolor crónico en la región lumbar y sacra. Consulta con tu médico sobre opciones de manejo del dolor, como medicamentos, terapia física, acupuntura o técnicas de relajación. Es importante encontrar un enfoque que funcione para ti y te brinde alivio.
6. Mantén un estilo de vida saludable: Adopta hábitos de vida saludables que puedan ayudar a mejorar tu bienestar general. Esto incluye una alimentación equilibrada, actividad física regular y suficiente descanso. Mantener un peso saludable también puede reducir la carga en la columna vertebral y aliviar los síntomas.
7. Evita actividades que empeoren los síntomas: Identifica las actividades o movimientos que desencadenan o empeoran tus síntomas y trata de evitarlos o modificarlos. Por ejemplo, si estar sentado durante mucho tiempo te causa dolor, intenta tomar descansos frecuentes para estirarte y moverte.
8. Apoyo emocional: Recibir un diagnóstico de una enfermedad crónica puede ser emocionalmente desafiante. No dudes en buscar apoyo emocional, ya sea a través de terapia individual, grupos de apoyo o incluso hablando con amigos y familiares cercanos. Compartir tus sentimientos y preocupaciones puede aliviar la carga emocional.
9. Mantén una comunicación abierta con tu médico: Es importante mantener una comunicación abierta y honesta con tu médico. Haz preguntas, expresa tus preocupaciones y comparte cualquier cambio en tus síntomas. Esto ayudará a tu médico a evaluar tu progreso y ajustar el tratamiento según sea necesario.
10. Sé paciente contigo mismo: Aprender a vivir con una enfermedad crónica lleva tiempo y paciencia. Permítete adaptarte a los cambios y no te exijas demasiado. Aprende a escuchar a tu cuerpo y a cuidarte a ti mismo.
Recuerda que estos consejos son solo orientativos y no reemplazan la opinión de un médico especializado. Cada persona es única y puede requerir un enfoque de tratamiento diferente. No dudes en buscar la atención médica adecuada y seguir las recomendaciones de tu médico.
Diseasemaps
Me gustaría que los médicos se informará más sobre estos quistes y los sintomas. En general dicen que no dan síntomas.
Publicado 24/3/2017 por Simona 1060
Que lea mucho sobre la enfermedad, que no permita que le nieguen que su dolor se debe a los QT. Que no se asuste porque no hay un patrón fijo de desarrollo de la enfermedad, que existe la posibilidad quirúrgica aunque como última instancia.
Publicado 8/4/2018 por Ana José 2200
Que me informaran que no estaría así de mal siempre, que mi cuerpo con paciencia, ayuda médica a tiempo respondería mejor a los tratamientos. Que me rodease de personas que hubieran pasado por algo similar para sumar, no para desesperarme más. Grupos de apoyo familiar. Dejarse ayudar porque no todo lo podría hacer, pero sobre todo: ojalá hubiera dado a rienpo con un buen especialista y me hubieran informado bien. Y conocer a personas para “normalizarlo” y aprender a “llevarlo”.
Publicado 3/2/2021 por Judit 2500
Traducido del inglés
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No tome la palabra de todos los médicos como el evangelio. Esta enfermedad es tal que muchos médicos no saben cómo tratarla, pero actuarán como si lo supieran. Busque sus propias respuestas tan pronto como sepa qué es lo que está mal, y encuentre un médico de apoyo mientras tanto. El mejor consejo para los recién diagnosticados es el siguiente: no esperen y no tengan miedo. Cuando sepa lo que es, busque un médico y empuje para obtener respuestas. Para mi médico líder en el campo me llevó demasiado tiempo, así que encontré otro. Cuando me dijeron que la cirugía era una opción, prácticamente me arrojé sobre la mesa. Había visto y oído suficiente de otros pacientes que el miedo a la cirugía les había hecho esperar demasiado tiempo, y ahora la recuperación era mucho más difícil. Otro punto es que los síntomas tienden a estallar y desaparecer. Cuando estés en la parte baja, pensarás que está bien y lo dejarás pasar. Cada erupción puede empeorar y los quistes pueden incluso causar erosión ósea aunque no siempre se sienta. No se detenga hasta que los síntomas sean insoportables, pero sea proactivo con usted mismo. Finalmente, sea valiente y rodearse de amigos y familiares para ayudarle a flotar a través del caos.
Publicado 26/2/2017 por Amie 1250
Traducido del inglés
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He tenido mi diagnóstico por varios años ahora, y sé que es muy tentador querer saltar a la derecha en la cirugía, pero después de todos estos años estoy muy contenta de que yo no saltar en ella. He visto a varias personas que están mucho peor después de la cirugía, la obtención de nuevos quistes, o el desarrollo de arachnoiditis, y el tiempo de recuperación solo puede ser de dos años. Aprenda lo más que pueda acerca de ella y mirar todas las opciones, hablar con la gente como yo, que han logrado sin cirugía y limitada de medicamentos para el dolor. Es posible vivir de esta forma, no perder la esperanza.
Publicado 11/4/2017 por Kelly 5450
Traducido del inglés
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Definitivamente la investigación ¿para qué tipo de medicamentos puede trabajar para usted. Yo soy de ninguna manera una píldora empujador, pero lyrica se las ha arreglado para ayudar a mi espalda gravemente con el dolor. Al final del día me puede sentirse desgastado pero no puedo dormir más fácilmente porque sé que he conseguido una buena cantidad de trabajo realizado y no acabar en el suelo con hebilla de dolor. También puedo dormir por la noche con sólo cambiar de posición 3-4x, una noche donde ya no lyrica y apenas puedo incluso llegar a dormir y terminar de despertarse, literalmente, 8 o más veces por noche. Lyrica es también muy caro sin receta y wprks con muchas personas de diferentes maneras, por lo que tiene su cae. Lo mejor es siempre empujar a ti mismo y mantener un seguimiento de cómo se está haciendo, así que si usted nota un aumento o disminución importante en su actividad, por lo menos usted puede notificar a su proveedor de atención primaria y tratar de llegar a soluciones. Recuerde que los médicos pueden no tener mucha o ninguna experiencia con esta enfermedad, pero si usted trabaja con ellos y documentar todo lo que están pasando,que será capaz de ayudar a obtener una mejor comprensión y un mejor resultado para sus visitas y de la salud
Publicado 14/8/2017 por James 950
Traducido del francés
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En primer lugar, verificar con personas diagnosticadas con, usted probablemente va a obtener más respuestas de su médico. Ser seguido por un centro anti dolor, así como por un psicólogo para la aceptación de la enfermedad y para evacuar a un máximo de frustraciones. Por último, mantener la esperanza , aceptar no es resignarse. Aprender a apreciar cada pequeño momento de felicidad diaria.
Traducido del inglés
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No te rindas. Ver a un especialista como el Dr. Feigenbaum.
Publicado 29/10/2017 por Karen 2500
