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¿Qué consejos darías a una persona que acaba de ser diagnosticada con Mielitis transversa?
Consejos de personas con experiencia en Mielitis transversa para personas que acaban de ser diagnosticadas con Mielitis transversa
Entiendo que recibir un diagnóstico de Mielitis Transversa puede ser abrumador y desafiante. Aquí hay algunos consejos que podrían ayudarte a enfrentar esta situación:
1. Educación: Aprende todo lo que puedas sobre la Mielitis Transversa. Comprender los síntomas, el tratamiento y las posibles complicaciones te permitirá tomar decisiones informadas y manejar mejor tu condición.
2. Comunicación: Mantén una comunicación abierta y honesta con tu médico. Haz todas las preguntas que tengas y no dudes en expresar tus preocupaciones. Tu médico es tu mejor aliado y te brindará orientación y apoyo durante todo el proceso.
3. Apoyo emocional: Busca apoyo emocional de tus seres queridos, amigos o grupos de apoyo. Compartir tus experiencias y emociones con personas que entienden lo que estás pasando puede ser reconfortante y motivador.
4. Establece metas realistas: Acepta que tu vida puede cambiar debido a la Mielitis Transversa, pero eso no significa que no puedas establecer nuevas metas y adaptarte a tu nueva realidad. Establece metas realistas y celebra cada logro, por pequeño que sea.
5. Cuidado personal: Prioriza tu bienestar físico y mental. Sigue una dieta saludable, realiza actividad física según lo permita tu condición y busca actividades que te brinden alegría y relajación. El autocuidado es fundamental para mantener un equilibrio emocional y físico.
6. Terapia física y ocupacional: Considera la posibilidad de trabajar con un terapeuta físico y ocupacional. Estos profesionales pueden ayudarte a desarrollar estrategias para mejorar tu movilidad, fuerza y habilidades diarias, lo que puede tener un impacto positivo en tu calidad de vida.
7. Adaptaciones y ayudas técnicas: Explora las adaptaciones y ayudas técnicas disponibles para facilitar tu vida diaria. Desde dispositivos de asistencia hasta modificaciones en el hogar, estas herramientas pueden ayudarte a mantener tu independencia y realizar tareas cotidianas más fácilmente.
8. Red de apoyo: Conecta con otras personas que tienen Mielitis Transversa a través de grupos en línea o en persona. Compartir experiencias y consejos con personas que han pasado por situaciones similares puede ser muy valioso y reconfortante.
9. Paciencia y aceptación: Acepta que el camino hacia la recuperación puede ser largo y con altibajos. Sé paciente contigo mismo y celebra cada pequeño progreso. Aprende a adaptarte a los cambios y busca formas de vivir una vida plena y significativa a pesar de la Mielitis Transversa.
Recuerda que cada persona es única y puede tener diferentes necesidades y experiencias. Siempre consulta con tu médico antes de implementar cualquier consejo y busca el apoyo adecuado para tu situación específica.
1. Educación: Aprende todo lo que puedas sobre la Mielitis Transversa. Comprender los síntomas, el tratamiento y las posibles complicaciones te permitirá tomar decisiones informadas y manejar mejor tu condición.
2. Comunicación: Mantén una comunicación abierta y honesta con tu médico. Haz todas las preguntas que tengas y no dudes en expresar tus preocupaciones. Tu médico es tu mejor aliado y te brindará orientación y apoyo durante todo el proceso.
3. Apoyo emocional: Busca apoyo emocional de tus seres queridos, amigos o grupos de apoyo. Compartir tus experiencias y emociones con personas que entienden lo que estás pasando puede ser reconfortante y motivador.
4. Establece metas realistas: Acepta que tu vida puede cambiar debido a la Mielitis Transversa, pero eso no significa que no puedas establecer nuevas metas y adaptarte a tu nueva realidad. Establece metas realistas y celebra cada logro, por pequeño que sea.
5. Cuidado personal: Prioriza tu bienestar físico y mental. Sigue una dieta saludable, realiza actividad física según lo permita tu condición y busca actividades que te brinden alegría y relajación. El autocuidado es fundamental para mantener un equilibrio emocional y físico.
6. Terapia física y ocupacional: Considera la posibilidad de trabajar con un terapeuta físico y ocupacional. Estos profesionales pueden ayudarte a desarrollar estrategias para mejorar tu movilidad, fuerza y habilidades diarias, lo que puede tener un impacto positivo en tu calidad de vida.
7. Adaptaciones y ayudas técnicas: Explora las adaptaciones y ayudas técnicas disponibles para facilitar tu vida diaria. Desde dispositivos de asistencia hasta modificaciones en el hogar, estas herramientas pueden ayudarte a mantener tu independencia y realizar tareas cotidianas más fácilmente.
8. Red de apoyo: Conecta con otras personas que tienen Mielitis Transversa a través de grupos en línea o en persona. Compartir experiencias y consejos con personas que han pasado por situaciones similares puede ser muy valioso y reconfortante.
9. Paciencia y aceptación: Acepta que el camino hacia la recuperación puede ser largo y con altibajos. Sé paciente contigo mismo y celebra cada pequeño progreso. Aprende a adaptarte a los cambios y busca formas de vivir una vida plena y significativa a pesar de la Mielitis Transversa.
Recuerda que cada persona es única y puede tener diferentes necesidades y experiencias. Siempre consulta con tu médico antes de implementar cualquier consejo y busca el apoyo adecuado para tu situación específica.
Diseasemaps
Que tenga confianza en su recuperación. Que haga lo que indican los médicos y también busque comenzar una vida más sana en alimentación, pensamientos etcétera
Publicado 29/5/2017 por Adriana E. 2000
fe en un Dios que no vive en un templo solamente; vive en las personas y en la belleza que te regala la naturaleza. Confiar mucho en sí y la positividad suma, lo negativo primero enseña luego sólo resta.
Publicado 29/5/2017 por Leandro 2200
Paciencia, tener mucha paciencia que la ciencia va despacio pero llega
Publicado 8/8/2017 por Dani 2000
Fe en dios primeramente.Perseverancia y mucha voluntad para salir adelante.
Publicado 14/9/2017 por Franci 2000
Seguir en la búsqueda con alternativas
Publicado 8/11/2017 por Lorena 3050
que es un mal sueño que pasara. Luego lo piensas y hay muchisimas cosas peores o sin cura. eso si, paciencia porque los temas neurologicos van muy lentos, pero cada un dia un poco mejor hasta que lo cuentes como una anécdota.
Publicado 24/9/2018 por Cristina 1700
Es difícil comprender dices por qué yo, pero lo importante es el cambio de actitud y hay que trebajarlo día a día a mi Dios y mi familia me ayudaron muchísimo mi esposo se porto de maravilla y mis familiares me enviaron medicamentos naturales y sobre todo se mantenían en contácto conmigo siempre y los amigos ayudan mucho los que realmente son tus amigos, pero Dios no te abandona jamás
Publicado 26/2/2021 por carolina 2700
Q sigan delante no se dejen caer fuerza
Publicado 16/2/2022 por Panadería 3500
No sé. Cuando a mi me diagnosticaron no sabía ni que era está enfermedad. Ahora que van 7 meses las respuestas siguen siendo muy vagas
Publicado 9/11/2022 por Alicia C 1300
Traducido del inglés
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Encuentre un neurólogo altamente calificado con experiencia en EM/TM. No se ponga de acuerdo con un médico si no obtiene respuestas a sus preguntas, o si siente que su condición no está siendo tratada adecuadamente. Confía en tus instintos. Segundo, busque un fisioterapeuta calificado. Espere que las mejoras máximas ocurran de 1 a 2 años. No te rindas, encuentra una red de apoyo localmente si es posible, sin embargo Facebook también tiene muchos grupos de apoyo excelentes.
Publicado 23/2/2017 por Nancy 715
Traducido del inglés
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Priorice en primer lugar, es tan importante ser su propio Defensor y si usted no puede tener a alguien designado para ser un defensor de su salud, no permita que la gente dicte en la comunidad médica cómo será su vida sin que usted dé su consentimiento y comprenda los tratamientos, pero ellos están administrando. A continuación se conectará de inmediato con una red de personas que tienen la enfermedad a través de Facebook u otros sitios web diseñados para prestar apoyo tienen conversaciones abiertas Foro de acceso a la investigación y ayudar a comprender mejor la enfermedad en sí. Un paso en el establecimiento es asegurarse de que usted está recibiendo la fisioterapia y la rehabilitación necesarias para recuperarse al máximo de su capacidad y buscar asesoramiento para ayudarle a procesar emocionalmente las pérdidas devastadoras que vienen con esta enfermedad. Dejar ir el miedo a través de la obtención de conocimiento e información trae gran consuelo a la mayoría, esa es mi recomendación para cualquiera que sea nuevo en esta enfermedad.
Publicado 23/2/2017 por Jen 1001
Traducido del inglés
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Pida esteroides por vía intravenosa tan pronto como intente extraer el daño.
Publicado 23/2/2017 por Cathy 1000
Traducido del inglés
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Lea todo lo que pueda acerca de la enfermedad, pero tenga cuidado con sus fuentes. Lectura de confianza organizaciones tales como el sistema nacional de salud, en la Web de MD, la mielitis transversa de la sociedad, el cerebro y la columna vertebral de la fundación. Recuerde el viejo adagio, el conocimiento es poder!
Presionar para que las cosas que usted necesita, tales como exploraciones, neuro fisio, referido a buen neurólogo, continencia, servicio de urología, equipos de ....etc.
Aceptar cualquier cosa que se ofrece, puede resultar beneficioso incluso si a primera vista parece inapropiado.
Si en el reino unido, intente obtener acceso a los beneficios asesor con su consejo local. Si necesita aplicar para el PiP por ejemplo, un buen asesor vale su peso en oro.
Véase la respuesta anterior volver a rodearse de personas que se preocupan por usted
Presionar para que las cosas que usted necesita, tales como exploraciones, neuro fisio, referido a buen neurólogo, continencia, servicio de urología, equipos de ....etc.
Aceptar cualquier cosa que se ofrece, puede resultar beneficioso incluso si a primera vista parece inapropiado.
Si en el reino unido, intente obtener acceso a los beneficios asesor con su consejo local. Si necesita aplicar para el PiP por ejemplo, un buen asesor vale su peso en oro.
Véase la respuesta anterior volver a rodearse de personas que se preocupan por usted
Publicado 17/5/2017 por Marella Cairns 1050
Traducido del inglés
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Mantenga la calma! Escuche a su médico. No hay mucho de cualquier cosa que usted puede hacer si usted ha sido diagnosticado. Baja tus niveles de estrés de todos modos lo haría normalmente. Hacer preguntas y estar informado de su situación específica. También, hacer un poco de investigación usted mismo, puede ayudar a calmar sus ansiedades.
Publicado 17/5/2017 por Justin 1152
Traducido del inglés
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Busque un grupo de apoyo local, hay más de todo lo que usted podría pensar, al unirse a la TM de la sociedad, lo que realmente me ayudó y empujar a su médico de cabecera para obtener referido a un centro neurálgico de la excelencia, son en todo el país, la principal se encuentra en Londres, El Hospital Nacional De Neurología y Neurocirugía, Queen Square, Londres, WC1N 3BG, https://www.uclh.nhs.uk/OurServices/OurHospitals/NHNN/Pages/Home.aspx
Publicado 24/7/2017 por Hagen 2730
Traducido del inglés
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no escuches a los que dicen que no tienen recuperación después de los primeros 6 meses. He mejorado lentamente durante 7 años
Publicado 25/7/2017 por Mindy 2000
Traducido del inglés
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Su espalda no está roto!
El único problema es que usted tenía una inflamación que causaron el daño a los nervios de su columna vertebral.
Consigue a alguien que te empuje a hacer su mejor esfuerzo y rodearse de aquellas personas. Nunca te permitas a resolver.
El único problema es que usted tenía una inflamación que causaron el daño a los nervios de su columna vertebral.
Consigue a alguien que te empuje a hacer su mejor esfuerzo y rodearse de aquellas personas. Nunca te permitas a resolver.
Publicado 25/7/2017 por Conrad 2200
Traducido del inglés
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Buscar en TM y de los mejores médicos que usted puede. No se conforme con menos, porque usted quiere asegurarse de que usted reciba la mejor atención posible. Asegúrese de preguntar a la república dominicana para darle una plasmaféresis cuando llegas la primera vez diagnosticada debido a que en realidad podría ayudar a mejorar.
Publicado 24/8/2017 por Elizabeth 1200
Traducido del inglés
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Hacer su propia diligencia debida. Aprenda todo lo que pueda acerca de TM y todos los tratamientos para diversos síntomas. Me encontré con que mi neurólogo intentar cualquier cosa que yo quiera, siempre y cuando no le hace ningún daño. Usted puede ser sorprendido cómo unos regular el Dr. s han oído hablar de la TM. Si la tienes mal, mirar en la universidad Johns Hopkins TM clínica. Es el único de su tipo...creo.
Publicado 6/10/2017 por Chuck 2000
