Conmigo no va a poder

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Para situaros acerca de mi: hace un tiempo se me diagnosticó "Colitis Ulcerosa Sangrante", por España había pocos remedios y no lo tenían los médicos demasiado claro, te diagnosticaban de "hemorroides", de "ansiedad" y si te trataba un médico avispado te recetaba "Claversal 500" que era el único remedio válido.
 
En aquel momento sufría una situación de acoso laboral que se prolongó durante varios años y de la que estuve en tratamiento por la psicóloga de la seguridad social, lo cual llevaba a algún médico a reducir la situación a "ansiedad".
 
Previo a este sabio diagnóstico he tenido que aceptar diagnósticos del tipo "no tiene nada", "no sé si creérmelo", "tómese estas pastillas que le estreñirán", "tiene el culo como un bebedero de patos", "habría que operarle de hemorroides internos" y toda una sarta de memeces poco profesionales y sin tacto. 
 
Con el tiempo la cosa ha ido a peor y llegué a desangrarme el 11 de enero 2016, un día mientras estaba con mi hermana en Valencia (España). Eso motivó mi ingreso en Urgencias de Hospital, los médicos estaban confusos, las pruebas eran contradictorias y a base de reclamaciones logré una "Colonoscopia" urgente y el pase al equipo médico de exploraciones especiales que, con muy buen tino, descubrió en la "CU" una "Proctitis" galopante y apabullante. Se establecieron unos protocolos para evitar la intervención quirúrgica además de atajar la enfermedad.
 
En mi caso han fracasado los dos primeros protocolos (el primero basado en medicamentos con Mesalazina, Triamcinolona; el segundo basado en medicamentos con Mesalazina, Triamcinolona, Prednisona). Finalmente se decidió activar el tercer protocolo con tratamiento biológico (Adalimumab - Humira, sin abandonar los medicamentos con Mesalazina, Triamcinolona, Prednisona) que es el que actualmente está en observación por los fallos que se están produciendo, incluida la anemia férrica. A día de hoy puedo asegurar que los dolores y alteraciones derivados de la medicación son grandísimos, tanto como los derivados de la misma enfermedad.
 
Lo que mejor ha funcionado ha sido el apoyo y cuidado de mi familia directa así como el de unos pocos amigos que han estado para lo bueno y lo malo. He intentado mantenerme en positivo todo el tiempo pese a los dolores y fracasos del tratamiento. Soy consciente de que esta enfermedad está produciendo el "síndrome del cuidador quemado" pues agota no a uno mismo sino especialmente a la persona que te cuida, la cual además de ver tu deterioro (y en mi caso con varios episodios de estar más allá que acá) no descansa en la noche al oir y ver que no duermes más de 15 minutos seguidos durante meses, al mismo tiempo que le resulta incomprensible la enfermedad y su "evolución". Los amigos acaban distanciando sus contactos. Los conocidos pasan página.
 
Creo que ha sido fundamental la actitud de mi doctora especialista, siempre con una sonrisa, en actitud positiva, animándome, escuchando pacientemente todos mis datos y sentimientos; una persona que desprende una gran energía positiva y de mucho cariño hacia el enfermo.
 
Dado que padezco Cefalea de Horton, la situación de ambas se ha complicado en algún momento por las interacciones, llegando a sufrir episodios de "aura" (ceguera temporal) que son extraños en este tipo de cefalea.
 
Ha sido muy complicada la situación laboral pues la empresa pública en la que trabajo no atiende a la situación y ha llegado a expedientarme y sancionarme por ir a urgencias pese a comunicar a la jefatura mi situación dicho día y presentar informe del Servicio Médico de la Seguridad Social.
 
Conclusión: paciencia, mucha paciencia; y un ánimo positivo, no dejarse vencer,no abandonar, luchar, luchar, luchar.